作者：吳梓源，東北師范大學政法學院講師。
摘 要：基因技術(shù)的不斷推進喚醒了人們對基因權(quán)利的深切需求，但當下“個體—國家”模式的國際人權(quán)法以及相對僵化的人權(quán)結(jié)構(gòu)很難應對這場基因醫(yī)學實踐。原因在于基因遺傳信息不僅具有個體識別性，還具有家庭延續(xù)性、群體關聯(lián)性以及預測未來風險的能力，多元的基因利益塑造了基因權(quán)利的個體與共同體、此在與未來的多重維度。在生命技術(shù)迅猛發(fā)展的背景下，這些維度間的緊張關系愈演愈烈，個體基因的批露會引發(fā)群體的污名化，基因編輯和人類克隆也容易貶損人類尊嚴甚至影響整個人類共同體的命運。為更好地應對這場基因?qū)嵺`，需要全面考慮基因信息在持有、流通、分配過程中的個體和共同體維度，從權(quán)利個體化走向權(quán)利共同體，從新自由權(quán)利倫理走向社群主義倫理，建構(gòu)“共同體—國家”的基因權(quán)利立法模式，并將維護人類尊嚴作為立法的頂層設計，以此建立一個融貫的法律結(jié)構(gòu)，從而實現(xiàn)基因個體、基因共同體的此在利益與未來利益的平衡。
關鍵詞：基因權(quán)利；自主決定；共同體利益；人類尊嚴
引 言
自二十世紀五十年代發(fā)現(xiàn)DNA分子結(jié)構(gòu)以來，現(xiàn)代生物技術(shù)相繼破譯了遺傳密碼，繪制了人類基因組圖譜，發(fā)現(xiàn)了基因操縱法，科學家宣稱人類已經(jīng)掌握了基因信息傳遞的生物化學機制以及基因變異發(fā)生的基本特征。在短短的半個世紀里，以基因診斷、檢測、篩選、編輯為代表的基因技術(shù)正日益揭開人類生命的神秘面紗，增強著人類自我控制的能力。在某些樂觀的觀察家眼中，我們正站在一個“生物時代”的門檻，在這個時代，人類將一步一步地實現(xiàn)對自身組織的完全控制。新技術(shù)的發(fā)展往往會喚醒對新的權(quán)利的要求，人權(quán)領域的開拓與創(chuàng)新是人類一次次科技革命和理論突破的產(chǎn)物。工業(yè)的發(fā)展促使人們在普遍關注健康的同時，注重保障水和空氣的清潔進而促進環(huán)境權(quán)的實現(xiàn)。隨著人工智能和大數(shù)據(jù)時代的到來，人們愈發(fā)強調(diào)對隱私權(quán)的關注。人類基因技術(shù)的發(fā)展尤其是基因組的解碼，使得基因作為現(xiàn)代人權(quán)建構(gòu)的新“引擎”正日益改變著傳統(tǒng)的人權(quán)結(jié)構(gòu)和內(nèi)容。實際上，在生命科學的研究過程中，關于基因權(quán)利的討論一直爭論不休。比如，何為基因權(quán)利?基因權(quán)利得以存在的基礎是什么?基因?qū)儆谒接胸敭a(chǎn)還是群體乃至全人類的共有財產(chǎn)?當一個群體的基因特征具有醫(yī)學價值時，它的商業(yè)利益歸誰?基因篩選和編輯、人類克隆等技術(shù)是否會有損人類尊嚴并觸碰到全人類的共同利益?近幾年來，基因侵權(quán)事件頻繁出現(xiàn)，也許在不久的將來，這些事件的匯集會催生一場“基因權(quán)利運動”（Genetic Rights Movement），如同歐美曾經(jīng)發(fā)生或者正在進行的那樣，但不管未來趨勢如何，現(xiàn)如今基因訴求或利益之間的博弈以及基因權(quán)利立法的亟待完善，已作為法學研究的新課題擺在了我們面前。
基因技術(shù)帶來的變革迫使我們仔細審查現(xiàn)有的法律、倫理工具，完善國際人權(quán)法，以應對這場空前的基因醫(yī)學實踐。在支離破碎且存在內(nèi)部價值沖突的已有國際監(jiān)管框架中，《世界人類基因組與人權(quán)宣言》（UDHGHR）和《人權(quán)和人類尊嚴保護公約》（《奧維耶多公約》）對基因人權(quán)的研究具有重要意義�！妒澜缛祟惢蚪M與人權(quán)宣言》1997年由聯(lián)合國教育、科學及文化組織（UNESCO）通過，在起草時就被明確作為1948年《世界人權(quán)宣言》的配套工具，并嘗試在尚未探索的領域建立道德原則�！秺W維耶多公約》是適用于締約國的唯一具有法律約束力的文書，因為它擁有創(chuàng)造新人權(quán)或解釋實在法權(quán)利的特殊權(quán)力。雖然兩個國際公約在面臨基因醫(yī)學實踐時都提供了一定的道德約束與解釋能力，但我們?nèi)孕璩姓J，當今國際人權(quán)法調(diào)整的是國家與個體之間的關系。這里的國家主要體現(xiàn)的是一種國家意志，更準確地說是一種國家的立法意志，是國家在立法過程中所展現(xiàn)的倫理姿態(tài)和價值立場。這種意志推動著立法的進程，也引導著立法的未來走向，同時，立場的選擇也直接影響著法律實施的效果。遺憾的是，當今國際人權(quán)法的制度設置所采取的是功利主義的個人自由主義立場，其所主張的人權(quán)是國家為了保護個人的內(nèi)在價值而設定的基本權(quán)利。這也就導致了相對僵化的人權(quán)結(jié)構(gòu)很難去保護任何一個共同體或者未來的利益�；蜓芯康娘L險就在于此：一方面，基因不僅可以識別個體的過去與現(xiàn)在，而且，它更相當于一部個人未來的“日記”，里面記載著能夠預測當事人未來的基因信息，它具有不可變更性，一旦個人的基因缺陷被公之于眾，與此基因缺陷相關的羞辱、歧視將伴隨其終生。另一方面，基因具有遺傳的可能，它不僅關涉?zhèn)�體，更具有共同體的相關性，個人基因信息的暴露可能會造成“基因下層階級”或者“基因弱勢群體”的產(chǎn)生。能力，加之其個體識別性、共同體關聯(lián)性的特點，鑒于基因信息擁有預測個體未來風險的基因研究也就不僅關涉?zhèn)�人利益，還涉及到家庭、民族、種族乃至整個人類的共同體利益。如若想在基因研究中建構(gòu)完善的人權(quán)法律框架，我們必須厘清基因研究中人權(quán)的個體與共同體維度，平衡由基因研究而形成的各方利益。在本文中，筆者首先分析基因權(quán)利多元面向的正當性理由是基因利益的多元化，并指出利益多元面向之間的沖突和抵牾，接著探究傳統(tǒng)的“個體—國家”關系模式的人權(quán)立法和相對僵化的人權(quán)結(jié)構(gòu)的局限性，并提出“人類尊嚴（個體+共同體）—國家”新型立法模式的設想與實踐思路，以求建立一個融貫的法律結(jié)構(gòu)，以實現(xiàn)基因個體、基因相關群體的此在利益和未來利益的平衡。
一、基因利益的多元維度與內(nèi)部張力
權(quán)利以及權(quán)利的正當性問題自古以來就是法哲學爭論的焦點，大家眾說紛紜，莫衷一是。通過對既有文獻的梳理，可以總結(jié)出兩種證成權(quán)利正當性的觀點：經(jīng)驗式與先驗式。經(jīng)驗式主要站在實證主義立場，把權(quán)利置于現(xiàn)實的利益關系來理解，并側(cè)重于從實在法的角度來解釋權(quán)利。先驗式立基于自然權(quán)利理論，認為權(quán)利是與生俱來、不可剝奪、不可轉(zhuǎn)讓的，作為一種“Natural Rights”，現(xiàn)有的法律規(guī)范并不是它的淵源。從表面看來，“自然權(quán)利論”與“法律權(quán)利論”的爭論似乎不可調(diào)和，其實，兩者的界限并非涇渭分明，它們僅是從價值層面對權(quán)利現(xiàn)象層面作出區(qū)分。實際上，在立法缺位的情況下，僅從規(guī)范和法律權(quán)威的視角去考察權(quán)利的正當性是難以實現(xiàn)的。尋找權(quán)利真正淵源的可行路徑必須既以規(guī)則為基礎又要超越規(guī)則，在不違背實在法的前提下探求權(quán)利存在的淵源與合理性。有鑒于此，對基因權(quán)利價值的法哲學分析要暫時擺脫法律實證主義的束縛，這才是對基因權(quán)利價值認可的方法
實際上，權(quán)利的產(chǎn)生是社會發(fā)展的必然，它源于人類尋求自我發(fā)展、實現(xiàn)自我價值的利益需求，更是社會文明進步的體現(xiàn)。也就是說，某人需要的權(quán)利一般與他所追求或維護的利益直接相關。在實際的法律文本中，權(quán)利便是對利益的平衡和確認。一言以蔽之，在文明的法治社會里，權(quán)利就是主體享有法律認可為或不為一定行為的自由和利益。這種利益不僅是權(quán)利主體的初始動機，而且是權(quán)利的最終歸宿。自從耶林揭示了權(quán)利背后的利益，權(quán)利的利益論就占有重要的地位，根據(jù)里昂斯、麥考米克和拉茲的理論，某人提出某種要求是因為所要求的東西對他自己有利，某人提出訴求是因為他的利益被剝奪，倘若無所失，便無所慮。因此，若想研究基因權(quán)利的內(nèi)核和面向，首先就要對掩藏于其背后的利益價值進行分析，討論基因權(quán)利無法拋開基因利益。如前文所述，基因具有遺傳相關性和預測未來的能力。一方面，基因權(quán)利的主體不是單一的，它既包含基因被提取者個人，又包括其他象征性的基因共同體所有者（全人類）、法律上的基因共同體所有者（國家和地方政府、提供基因資源的家庭或族群、基因研究機構(gòu)和醫(yī)院）。另一方面，由于基因信息可以預測未來，所以基因權(quán)利成為一個跨越時間的概念，基因向我們展示了一個由過去、現(xiàn)在和未來拼湊的完整的人的集合。由此，基因利益便呈現(xiàn)出了主體和時空維度的多元化和多樣態(tài)。
（一）個體基因利益與基因權(quán)利的個體維度
在二十世紀，科學家破譯了人類基因組圖譜。他們發(fā)現(xiàn)，任意兩個不相關的個體DNA序列有99.9%是一致的，剩下的0.1%因包含了遺傳上的差異因素而更顯重要。在這0.1%的差別中，有90%的差別起因于單個核苷酸變異所引起的 DNA 序列的多態(tài)性，這種個體間的單核苷酸多態(tài)性差別一旦產(chǎn)生影響，就有可能引起基因功能的改變，進而影響到蛋白質(zhì)的正常功能，最終影響到個體的健康狀況和身體機能。簡言之，盡管某些特定基因的外顯率可能是未知的，但不可否認的是，基因信息會影響健康狀況，健康狀況會塑造個性，個性又推動個體的發(fā)展，這種基因信息與個體發(fā)展之間的緊密關聯(lián)決定了基因研究對個體的意義。此外，基因檢測技術(shù)揭示了人體內(nèi)部的潛在基因信息，這些信息承載著一個人的全部生命數(shù)據(jù)，向個體提供了用以評估生活方式、從事科學研究、進行醫(yī)療診療的信息，屬于核心隱私。雖然人類還不能完全掌握基因信息這一人類“天書”所揭示的所有奧秘，但是無可否認，雖然人類還不能完全掌握基因信息這一人類“天書”所揭示的所有奧秘，但是無可否基因技術(shù)的發(fā)展已經(jīng)展示出了其不同于一般個體醫(yī)療信息的事實。另外，基因信息不僅與個體的過去、此在相關聯(lián)，還具有預測個體未來的能力，通過對胚胎基因數(shù)據(jù)的分析，能夠更好地預測和改善個體未來的生存狀態(tài)，這也恰恰成為了人們主張進行基因改良、基因編輯等醫(yī)學實踐的正當性理由�；蜓芯恐械膫�體主張人類（包括受精卵和胚胎）都擁有開放性的未來，桑德爾將其概括為一種新“自由主義的優(yōu)生學”（liberal eugenics），即“不限制孩子自主性的非強迫基因增強”。人們基于一種超然的抱負，利用技術(shù)手段使未來世代的生命更長、更富有才華、取得更大的成就，并趨于完美。為了實現(xiàn)和保障上述種種個體基因利益，人們積極參與基因研究并揭示基因奧秘，為追求最大化的生命機會而不懈努力，他們也為此要求實現(xiàn)包括基因隱私權(quán)、基因知情權(quán)、基因保密權(quán)以及擁有開放性未來的權(quán)利在內(nèi)的各式各樣的個體基因權(quán)利。
（二）共同體的基因利益與基因權(quán)利的共同體維度
人體基因一方面能夠展現(xiàn)出攜帶者個體的生命體征；另一方面，因其具有獨特的遺傳屬性，所以在一定程度上也具有共同體內(nèi)的高度相似性，這個共同體既包括基因被提取者的親屬，還包括其所屬的社區(qū)和族群。在以共同體中的成員個體為研究對象開展基因研究時，研究結(jié)果在公開受試者基因信息的同時，也意味著整個共同體的基因信息被公諸于眾，共同體利益因此會受到重大影響。如果特定疾病或殘疾與基因變異有關時，則可能造成侵犯共同體名譽權(quán)的真實風險。2006年，新西蘭的一項研究結(jié)果揭示出：在原住民族毛利人身上存在一種叫做“單氨氧化酵素”的基因，且比例高于一般歐洲人的二倍。這種基因被稱為“戰(zhàn)士”基因，攜帶者有冒險、好斗、侵略性強的特征。這一研究結(jié)果的批露，使人們?nèi)菀讓⒒蚺c毛利族群中較嚴重的家庭暴力問題聯(lián)系起來，并在更大范圍內(nèi)導致一種對毛利族群有暴力傾向的社會誤讀。我國臺灣地區(qū)一項針對原住民族酒癮問題的基因研究結(jié)果造成了一種將酗酒這一社會問題與血緣聯(lián)系起來的負面效應。
在大數(shù)據(jù)技術(shù)和網(wǎng)絡通訊技術(shù)極速發(fā)展的今天，對基因信息的整體分析要遠比針對單獨的受試者的分析具有更高的科學和經(jīng)濟價值。因此，以美國為首的諸多國家在世界各地先后建立了大規(guī)模的人群性生物樣本庫，進行共同體樣本的采集。從實踐中觀察，這些國家往往針對原住民整體進行采樣，由于歷史、文化、政治和社會因素的介入大大加劇了這一問題的復雜性。我國幅員遼闊，人口眾多，在漫長的歷史演進過程中形成了多元的民族結(jié)構(gòu)，由此也建構(gòu)了相較于其他國家更豐富的族群文化，這對以美國為代表的大多數(shù)國家具有強大的吸引力，同時加劇了規(guī)制基因研究、保護族群利益的困難性與復雜程度。近年來，我國發(fā)生了數(shù)起國外研究者收集、攫取基因樣本、遺傳資源的事例，且絕大多數(shù)的研究都是隱蔽的、未經(jīng)共同體同意而擅自開展，這樣的實踐背景使得共同體權(quán)利保護的必要性愈發(fā)凸顯，共同體對于基因樣本采集、利用、信息傳播、利益共享的權(quán)利主張也日益高漲。
（三）物種的多樣性與基因權(quán)利的人類整體維度
人類整體是一種共同體，但由于其具有特殊性，所以我們單獨進行討論。當上升到整個人類物種層面，基因利益所展現(xiàn)的便是人類物種基因型的獨特性和多樣化。對人類物種基因信息利益的保護確保了人類物種基因組的可塑性和人類物種的進化能力。在人類繁衍進化的過程中，通過自然偶然觸發(fā)過程形成的每一個個體都有一個獨特的基因組，這種獨特性隱含于基因信息并構(gòu)成了人類尊嚴和人權(quán)的生物學基石。除了由一個受精卵發(fā)育而來的雙生子外，每一種基因組在人類群體的基因庫中都占有一份，這是在自然隨機選擇條件下人類獲得的最重要的群體生物學性質(zhì)，而這種隨機性也成為了群體多樣性的基礎以及種群保持進化潛能的重要前提。當基因技術(shù)被用于個體出生前的種系治療時，這會人為地增加特定基因組在群體基因組庫中的頻度，造成種族基因組多樣性程度的下降，這不僅是理論問題，而且可能產(chǎn)生不可預料的災難性后果。人類只享有一個共同的基因組，這決定了全人類在遺傳上的高度共性，而基因組紛繁復雜的多樣性決定了每個人在基因組的極端個性，人類基因組就是這種高度共性和極端個性的統(tǒng)一體。在基因研究的過程中，無論是在技術(shù)上還是在倫理層面，都必須通過尊重每一個攜帶獨特基因組的社會成員的方式，來維護基因組的完整性和多樣性，以及在多變且變得越來越不可預測的環(huán)境中保持某種進化的潛在能力，并由此確定我們的人權(quán)保護路徑。這也就解釋了《世界人類基因組與人權(quán)宣言》為什么將個人的“獨特性和多樣性”作為人類家庭的“固有多樣性”的前提進行保護。
二、傳統(tǒng)基因權(quán)利立法模式的局限性
如果說基因技術(shù)是引領人們奔向美好未來的野馬，那么法律就應該是牢牢被握在手里的韁繩，然而令人遺憾的是，現(xiàn)有的“個體—國家”人權(quán)立法框架并不能較好地應對這場基因醫(yī)學實踐，學界的討論也只是淺嘗輒止。“個體—國家”的立法框架是國家為了保護個人的內(nèi)在價值而設定，其關注點集中在基因個體利益和基因權(quán)利的個體維度，并將知情同意和自主決定視為基因研究領域的第一位道德原則。
（一）個體的地位與知情同意原則
在基因研究發(fā)展的過程中，個體一直被認為是醫(yī)學關系中的弱勢主體，生物研究和醫(yī)療實踐中的人權(quán)也主要表現(xiàn)為自由權(quán)利，即保護個人隱私、人身完整和在醫(yī)療保健中不受歧視的權(quán)利。但是，自20世紀70年代，這一狀況發(fā)生了改變，在基因研究擴大的同時，個體開始被視為科研項目和醫(yī)療實踐的伙伴，參與者的知情同意成為確保研究自由的基本前提。除此之外，人們越來越多地援引享有科學利益的請求權(quán)來獲得相關的藥物和醫(yī)學診療。實際上，基因檢測、篩選、編輯，基因信息的分析、披露以及基因數(shù)據(jù)的商業(yè)使用都需要知情同意，知情同意不僅確保了參與研究的自由，而且確保了參與者對其基因材料和基因信息的使用和控制。在概念上，知情同意是一種生物倫理要求，并非法定人權(quán)，但是個體仍可以援引一組權(quán)利，其中嵌入知情同意作為權(quán)利的可能性。比如，《公民權(quán)利和政治權(quán)利國際公約》第7條規(guī)定的科學研究中的身體完整權(quán)就是賦予接受醫(yī)療和科學實驗的人享有知情同意的權(quán)利。
知情同意原則與人權(quán)之間的概念性銜接是天然的，有人認為知情同意本身就是一種自治權(quán)利，而并非權(quán)利的基礎抑或權(quán)利背后的價值理念。對于當今國際人權(quán)法律框架內(nèi)知情同意的性質(zhì)是否以任何方式發(fā)生了根本性的變化，這一點還遠未明確；但根據(jù)法律文本和實踐要求，我們?nèi)钥蓪⑵湟暈橐环N權(quán)利行使“方式”，而不是一種權(quán)利本身。實質(zhì)上，知情同意原則是在自我決定自由的基礎上衍生出來的。古典倫理學認為，人的最高本質(zhì)在于其自由的意志，近年來，哲學觀念獲得重大發(fā)展，人的自主性逐漸提升，人格發(fā)展的價值得以確立，自我決定的意志自由成為社會的最高價值，人不但要求人格的完整存在，更要求對于自己人格特征的自我決定與塑造的能力，以尋求人格的發(fā)展與完滿。因此，意志在人格領域的決定自由獲得承認，并成為整個法律體系要積極實現(xiàn)的重要價值。在西方世界推崇個人主義的大背景下，西方文化一直在標榜“個體自決”。在基因研究領域，人們常常援引這一原則作為合理證成的道德依據(jù)，個體自決愈來愈成為國際人權(quán)法承認的首要生命倫理準則。當個體自決作為基因研究過程中的首要道德標準時，“個體—國家”的人權(quán)立法模式的局限性就顯現(xiàn)出來了。
（二）自主至上與共同體關聯(lián)性的斷裂
“個體—國家”的人權(quán)立法模式所體現(xiàn)的是一種還原論的世界觀，它首先將整體生命還原為個體生命，進而把個體生命還原為基因信息，生命復雜的整體性聯(lián)系不見了，環(huán)境對生命有機體的制約作用，以及個體生命對環(huán)境的依賴關系也不見了。生命有機體的所有結(jié)構(gòu)和功能都被簡寫為基因這樣一種生命的遺傳信息。然而，同近代還原論世界觀不同的是，基因不僅是“實體”，而且是一種具有遺傳關聯(lián)的共享“信息”，這種基因信息的攜帶者作為共同體的一員不可能獨立存在，其是家庭、族群、全人類不可分割的組成部分。作為共同體最細小的物質(zhì)單元，個體和共同體可以說是微觀與宏觀、部分與整體的關系，任何個體的缺失都意味著共同體的不完整性，任何個體的變動也會直接或者間接影響共同體的變動。現(xiàn)有的人權(quán)立法模式關注原子式的個體，對作為基因密碼保存者的個體進行的權(quán)利保護是出色的，但是在保護個體的過程中，立基于自主決定的基因個體權(quán)利的不恰當行使會產(chǎn)生諸多越軌行為，從而與共同體利益相抵牾。
在基礎研究層面，流行病學和共同體基因庫研究都定位于基因數(shù)據(jù)并旨在最大限度地揭示其奧秘、理解其功能。在現(xiàn)有的立法框架內(nèi)，一切基因醫(yī)療或者科研活動都建立在個體自由、自主和知情同意的基礎之上，一切看起來都合理得無可挑剔。然而當我們深一步挖掘消極因素，我們是否足以謹慎地對待了權(quán)利持有者造成的間接損害?因為當個體或者部分成員為了追求個人私利參與基因樣本采集時，他們的決定可能會與共同體內(nèi)部其他成員的信仰背道而馳，個體對研究的參與極易導致共同體信息被公開，并極有可能引發(fā)整個共同體被歧視或污名化的風險。另外，知情同意和自主決定立基于對理性的倡導，而理性的結(jié)果容易走向功利主義，即以成本和效用為分析工具，著眼于獲得個人愉悅、偏好和滿足，避免個人遭受痛苦、挫折和失意。對個體而言，正效用最大化和負效用最小化才是最重要的。正如前文所述，僅僅針對個體和部分成員的基因研究往往無法獲得預期的經(jīng)濟和科學價值，為了追求實驗效果最大化并分析共同體的整套樣本，一些國家在僅僅獲得個別或者共同體部分成員同意的情況下肆意收集共同體的整體基因樣本，攫取遺傳資源，其導致的結(jié)果是對共同體及其所屬國家利益的肆意侵犯�，F(xiàn)階段，基因研究已經(jīng)不僅僅是一種科學事業(yè)、醫(yī)療服務，它更是一個每年可以帶來上億美元贏利的企業(yè)行為。在醫(yī)療商業(yè)化的大環(huán)境下，基因研究已經(jīng)成為一部龐大的賺錢機器，人們在追求個體自主及最大功利的時候，不惜鋌而走險，踐踏法律。
在醫(yī)療領域中，基因信息的家庭關聯(lián)性使得親屬及家庭成員希望獲得彼此的基因信息以了解自身的健康狀況。尤其是在診療關系中，家庭成員之間對于基因信息的獲取需要轉(zhuǎn)化為受試者的披露告知義務，但在此情況下，保持精神穩(wěn)定是受試者有效披露不可或缺的先決條件。而事實上，我們無法預見其針對基因檢測的結(jié)果會作出何種反應。除了極少數(shù)預測確鑿的情況外，基因信息的外顯性仍然很低，也就是說，不能確定疾病易感性是否會實際地表現(xiàn)出來，這意味著基因檢測的結(jié)果只是構(gòu)成了一個“可預見區(qū)域”，而相關信息僅僅是反映個體未來健康狀況的預測指標。但是，在實際生活中，人們往往會夸大基因在發(fā)展成常見疾病過程中的作用，誤解或錯誤預測基因?qū)�體健康的影響使得個體難以評估基因檢測的風險，這可能導致個體尋求不必要的醫(yī)療或進行未經(jīng)證實的生活方式改變。上述不確定性因素使得個體在履行基因檢測信息披露義務過程中缺乏科學、理性的指導。在不確定性的背景下，似乎應該由個體基于自主來評估風險并決定是否進行基因測試。然而，當基因檢測結(jié)果涉及到其他家庭成員的生命健康與生存安全時，若仍由個體來評估風險并決定檢測結(jié)果的披露范圍，則是不合理的。個體確實享有自由，但是當個體自由的行使已經(jīng)對他人的生存構(gòu)成威脅，那么這種自由就需要受到限制，限制的方式就是授權(quán)處于潛在危險中的其他共同體成員訪問相關的數(shù)據(jù)和信息，但隨之而來的問題就是，這會引發(fā)個體與共同體之間圍繞信息披露范圍與披露方式發(fā)生沖突。
（三）生物本性的超越與人類尊嚴的邊緣化
“個體—國家”的人權(quán)立法模式的另一個局限就是在強調(diào)個體自主的同時將人類尊嚴價值邊緣化。這種立場認為，個體自主所展現(xiàn)的合理性相較于其他價值對于個人來說更重要，它體現(xiàn)著個人獨特的核心價值觀，表明了個人的價值信念和生活方式。相應的哲學基礎可以被追溯到康德哲學，即我們通常所廣泛認同的理性（reason）和尊重自主性原則（principle of respect for autonomy），以及在此基礎上衍生出來尊重自主的人的概念，即應該給予人們足夠的空間和自由進行選擇，即使這樣的選擇對他們有害，但若非他們同意，我們也不能對他們的行動進行干涉或替他們做選擇，我們應采取的行動是努力提高他們的自我決定能力，而不應該阻止他們的行動。這種自我決定發(fā)展到極端就會引發(fā)主體性思維的日益膨脹，由此，掩藏于人的生物屬性內(nèi)的統(tǒng)治和征服欲望就會被激發(fā)出來，人開始盡一切可能成為統(tǒng)治者甚至是“上帝”。
在近現(xiàn)代哲學體系中，人與物被規(guī)定為支配與被支配的主客體關系，人本身從自然萬物中獨立出來，成為萬物的尺度和主宰。人與物之間的分離性意味著人的道德地位不再由神靈或上帝賦予，而是由人的自由意志和理性來決定，這種人格獨立性的彰顯意味著宗教地位開始動搖，人的世俗生活開始成為生命的主宰和主要內(nèi)容。如果說人格的概念尚存有一息上帝的余光，那么人類基因技術(shù)的狂飆突進則將這一息尚存的余光掃除殆盡，把人帶入徹底的物化境地。上帝的面紗被掀開，人類打著“科學”的旗號來探索生命的本質(zhì)，不再滿意于僅僅成為上帝的“被造物”，而是要成為自身的“創(chuàng)造物”。至此，人類開始取代并扮演上帝的角色，運用多種技術(shù)手段來改造人類的基因密碼，作為人格的“道德人”開始淪落為“生物人”，人的生命變成一堆可以任意被修飾、刪改的基因組�？萍及l(fā)展以過去無法想象的形式對人類尊嚴構(gòu)成威脅，現(xiàn)已成為我們必須面對并亟需解決的難題。
當基因測試與生殖技術(shù)相伴時，風險擴大到人類物種，與基因測試及生殖技術(shù)實踐相關的主要是“私有”優(yōu)生學、增強性基因編輯和人類生殖性克隆。在增強性基因編輯中，生產(chǎn)什么類型的子女的決定權(quán)被留給了父母，父母選擇的強自主性會消解或者說會最終吞噬對生命的自我理解和后代的尊嚴，在生育繁衍過程中，親代和子代都不能在客觀的平等的關系中確保自己對圓滿生命價值的理解和尊嚴的實現(xiàn)。哈貝馬斯從個體獨立和自主的角度反對出于非醫(yī)療目的使用基因編輯技術(shù)。他認為，增強性基因編輯是對“自我身份”和“個體主權(quán)”的破壞，因為它違背了個體不受外在（家庭、社會、國家）干涉的權(quán)利，即我們所說的人的尊嚴、人的自主性和自我。哈貝馬斯認為，設計者以非對稱的、無法廢止的方式改變了被設計者之身份形成的初始條件，設計者充當了另一個人生命的共同作者時他便入侵了另一個人自主性意識的內(nèi)部。被設計者不再確信自己生命歷史的自然根源的偶然性，其會感到缺乏一種精神先決條件以應對承擔自己生命之唯一責任的道德預期，哪怕僅以回顧的方式。父母在設計孩子時，只是根據(jù)自己的偏好和預期，并未考慮到未出生孩子的主體性（雖然只是一種潛在的主體性），他們設計孩子就像是在處置一個客體，人的生命被工具化了。這種把未來出生的人當成客體或者工具的處置違背了康德所表述的絕對命令。他同時還指出人類過于依賴技術(shù)，基因編輯技術(shù)加大了人們由于技術(shù)控制而產(chǎn)生人性異化的可能。
另外，生命的本來意義包含著其自我生成、自我生長的意義，而不是被某種外在目的操縱著生存。當我們用生殖性克隆技術(shù)操縱生命，用合成基因?qū)θ诉M行組裝和制造，被制造的人在某種意義上便成為與主體相對的客體，失去了其本來的含義。經(jīng)由自然生殖而繁育的后代是作為主體的人，而通過生殖性克隆技術(shù)合成的人可能只是人類制造活動的產(chǎn)物或客體。我們可以像制造工具一樣隨意地合成和制造生命，同樣我們也可以像扔掉工具一樣毀掉生命。在反反復復的制造和毀滅當中，人類就是一個為滿足自己欲望而不惜一切代價的怪物，在人這個“新上帝”面前，生命失去了本來的意義，真正的生命已經(jīng)“死了”。尊嚴概念要求自我獨立，其中自我獨立的前提就是人具有主體性，人是目的而非手段，因此，無論生殖性克隆的動機有多么崇高，但被制造出來的生命最終還是手段，而非目的。在高精尖的生殖性克隆技術(shù)面前，“人”淪為任人挑選的貨品，這無疑是對文明最大的反諷。
除此之外，這種工具性的危險還會進一步演變成新奴隸制的危險，以人的出生為最終結(jié)果的生殖性克隆在被研發(fā)的過程中，必然會追求復制人體這個目的以外的其他目的。實際上，克隆人是人為計劃的產(chǎn)物，其展現(xiàn)的是被第三者選擇的特定基因利益。就此而言，接受這種生產(chǎn)制造，就等同于否定人所具有的獨立性，使人在萌芽狀態(tài)就失去獨立性，并把人框定在美其名曰為其確定“身份”但實質(zhì)上是在進行工具制造的過程中。在這種情況下，他們的存在本身將淪為一種新的奴隸制形式，他們將成為基因組質(zhì)量的表達工具，成為基因組的奴隸，他們必須經(jīng)過篩選以獲得更強大、更優(yōu)質(zhì)的基因。因此，把他們制造出來并不是一種進步，反而是一種歷史和道德的倒退，這種倒退為重新建構(gòu)一種新的奴隸制創(chuàng)造了條件。
從整個人類命運共同體的角度分析，生殖性克隆技術(shù)還有損于基因的多樣性和人的獨特性。人類生命的奇妙之處就在于基因自身的隨機性、偶然性、多樣性和獨特性，個體生命的根本價值和人的尊嚴就存在于此。人類整體的興旺發(fā)達也建基于個體生命的獨特性與多樣性之上，每一次自然生殖，都是基因混合重組的機會，產(chǎn)生出一個簇新的、前所未有的基因載體。而生殖性克隆技術(shù)對人類最大的威脅是剝奪人的獨特性，在技術(shù)生產(chǎn)的過程中，生殖細胞被視為一組離散的、可替換的、可復制的基因物質(zhì)。就個體而言，它直接地損害了個體的尊嚴與價值，而上升到人類整體，技術(shù)的普遍應用會最終減少人類基因的多樣性，直接威脅人類生存的機會。生殖性克隆是觸發(fā)新生命的過程，在這個過程中，一個擁有權(quán)力、能操縱技術(shù)的人，把自己的特殊權(quán)力意志強加于一個尚未存在的特定生命上，他預設了一個未來個體的命運樣態(tài)、剝削其自由，使其成為滿足另一個體的欲望的工具，這就是生殖性克隆技術(shù)帶給人類的噩夢。
在個體利益與共同體利益之間具有這種緊張關系的背景下，規(guī)范制定者面臨不同的挑戰(zhàn)：一方面是要確保個體利益，保障個體的基因隱私權(quán)（知情權(quán)和保密權(quán)）、擁有開放性未來的權(quán)利不被侵犯；另一方面還要關注家庭、族群等共同體利益，而且還要維護人類尊嚴，保障人類基因組的多樣和完整。然而遺憾的是，現(xiàn)有的權(quán)利立法模式以保護個體自由、自主為核心價值取向，以功利主義后果論為導向，并沒有對個體與共同體、自由與尊嚴的關系提供良善的處理方法。這導致的結(jié)果是，共同體利益和人類尊嚴價值在博弈中處于弱勢地位，同時價值關系的失衡導致立法在指導基因研究實踐的過程中未能發(fā)揮充分的作用。在這種人類尊嚴和共同體利益缺位的監(jiān)管體制中，利益和自由驅(qū)使下的基因科技不斷突破著倫理、道德和法律底線，其最終的結(jié)果就是反噬人類自身�！妒澜缛祟惢蚪M與人權(quán)宣言》提出了出于國際公法和國際人權(quán)法范圍內(nèi)的令人信服的理由來限制個體人權(quán)的可能性，筆者以此為突破口，提出“人類尊嚴（個體+共同體）—國家”的新型基因權(quán)利立法模式，以期提出一個囊括個體自主和共同體利益，并將人類尊嚴作為基因研究頂層設計的法律結(jié)構(gòu)，以實現(xiàn)基因研究中個體、基因共同體的此在利益和未來利益的平衡。
三、新型基因權(quán)利立法模式的理論邏輯
“個體—國家”的基因權(quán)利立法模式將個體自決提高到到幾乎不受限制的地位，這種還原論的世界觀忽略了個人與社會的聯(lián)系，將整個社會還原為個體，瓦解著社會的整體秩序以及人與人之間的聯(lián)系。與此相反，我們應該主張一種生態(tài)世界觀，即整體的世界觀，無論是自然界還是人類社會，都是不可分割的整體，整體的穩(wěn)定是局部賴以存在的基礎，整體的變化都將引起局部的變化，而任何局部的變動都會通過網(wǎng)絡影響到其他局部，并進一步影響整體，最終反噬自己。雖然筆者不提倡徳沃金和現(xiàn)有的人權(quán)立法模式所持有的立場，但是我們也不會否認個體自決對促進抑或規(guī)制基因技術(shù)發(fā)展的重要意義。我們質(zhì)疑的是個體自決作為一個重要道德原則的普遍性，即在生命科技領域，它不能成為至高無上、不容置疑的倫理指標。加拿大皇家人工生殖調(diào)查委員會指出，個人自決原則在人工生殖的領域中不足以平衡社會群體的利益。一個社會群體固然必須經(jīng)過審慎考慮才可以對個人自由、自決作出限制，但在某些情形下，群體的利益也不能完全被置之不顧。這不是說社會群體的大多數(shù)意見永遠是對的，或因此就可以把個人的利益犧牲了，但我們欲強調(diào)的是，大多數(shù)的所謂個人決定，會無可避免地影響他人利益，在創(chuàng)造生命的決定中尤其顯著。因此，在我們強調(diào)個人自決時，要對個體是共同體的一部分以及個體的決定會影響他人這些事實予以充分的關注。因此，筆者首先提出了“個體+共同體—國家”的立法思路，其次將人類尊嚴作為基因權(quán)利立法所堅守的底線，最終形成“人類尊嚴（個體+共同體）—國家”的基因權(quán)利立法模式，而這一模式的提出，恰恰是三種理論邏輯共同作用的結(jié)果。
（一）從權(quán)利個體化走向權(quán)利共同體
新舊基因權(quán)利立法模式的轉(zhuǎn)變背后展現(xiàn)了當代權(quán)利理論發(fā)展的邏輯脈絡，即一條從個體到共同體的線索。權(quán)利原初誕生的根本原因是個體想要安頓自身的強烈內(nèi)在沖動在法律生活領域的表達，它涉及到對一種美好法律制度的關切。自文藝復興以來，個人主張對幸福的追求，無論其是否抱有高尚的目的和動機，只要未采取非法的形式，都被視為具有法律上的正當性。在很長的一段時間內(nèi)，人們處于權(quán)利的個體化時代，在這個時代，權(quán)利就是指個體的權(quán)利，就是指個體的利益、主張與自由。黑格爾對個體有一種非常深刻的理論描述，即一個擁有抽象欲望的個體，這里的欲望并不簡單是這樣或那樣的欲望，任何具體的欲望都不足以被用來描述個體，這樣的欲望是一個抽象主體的欲望，這個主體現(xiàn)在還沒有任何規(guī)定性，相反，它是在自己的無限選擇中尋求規(guī)定。
然而，隨著實踐的不斷深入，以個體為核心的權(quán)利觀日益成為權(quán)利沖突和濫用的源頭，從而導致社會的畸形發(fā)展。追本溯源，無論是權(quán)利沖突還是權(quán)利濫用，都與權(quán)利主體的問題息息相關，也從側(cè)面反映出權(quán)利主體間互動關系的缺失。實質(zhì)上，任何一種權(quán)利的存在、運用和行使都凸顯出個體的關系屬性，這是人的本質(zhì)所決定的。人是一種“類”存在物，是社會關系的總和，人一旦離開社會關系，便不復為人。正是立基于這一關系性權(quán)利概念基礎上，權(quán)利沖突才能得以解決，權(quán)利濫用才能得以限制，而這也正展現(xiàn)一種共同體的權(quán)利觀。在共同體權(quán)利觀下，個體之間的友愛、共同體的歸屬感、個體對于共同體的參與等等要素均體現(xiàn)出來。權(quán)利不僅意味著個性的張揚、個體的自由選擇，也意味著只有在和他者的共同生活中，權(quán)利才能得到實現(xiàn)。這是一個道德的結(jié)構(gòu)，也是一個法律的結(jié)構(gòu)。但這一構(gòu)想不建立在權(quán)利的基礎上，似乎權(quán)利僅僅提供了基本的動力和原則，而不能提供目的和方向，只有在正義原則的統(tǒng)攝之下，權(quán)利共同體才是一種“堅固、合理而又和諧的制度結(jié)構(gòu)”，這樣一來，就需要對正義的原則進行思考。有學者曾提出“德性權(quán)利”的概念。德性權(quán)利背后反映出來的是一種更積極的主體性觀念。這個主體不再純粹是一個利益的個體，而是一個既包含個人尊嚴，也承擔社會責任的個體。這種高級的權(quán)利意味著主體不只是追求自身利益的個體，也是一個想要融入到共同生活中的個體，這種對于共同體的融入被視為個體的主體性的不可缺少的部分，在傳統(tǒng)社會中，這被視為一種德性�！暗滦詸�(quán)利”觀念極大地擴展了人們對主體性的認識，主體不再只是個體化的利益主體，而是一個關切他人福祉的個體、進入到社會關系中的主體。
由此發(fā)現(xiàn)，我們正邁向一個共同體的權(quán)利時代。盡管當代的基因權(quán)利理論越來越關注被遺忘的共同體要素，但其仍然面臨著理論構(gòu)建中最為深切的問題，這就是如何在權(quán)利理論自身的結(jié)構(gòu)之內(nèi)，吸納和容納共同體的要素�！叭祟愖饑溃▊�體+共同體）—國家”的基因權(quán)利立法模式既彌補了傳統(tǒng)模式遺忘共同體要素的缺陷，又符合德性權(quán)利的要求，將共同體要素納入到權(quán)利建構(gòu)之中，對個體的權(quán)利主體的形象進行重新塑造，將人類尊嚴作為底線，使個體和共同體在不觸碰底線的范圍內(nèi)能發(fā)揮理性，行使自由。
（二）從新自由權(quán)利倫理走向社群主義倫理
新舊基因權(quán)利立法模式的轉(zhuǎn)化也體現(xiàn)出了社群主義倫理對新自由主義權(quán)利倫理的批判�！皞�體—國家”的基因權(quán)利立法模式建基于新自由主義權(quán)利倫理的預設和主張，即“自我優(yōu)先于目的”“（自由或正義）權(quán)利優(yōu)先于善”。然而，這種原子式自我預設展示的是一種畸形的自我觀，根源于當代自由主義者將自我與社會共同體的割裂。在權(quán)利倫理體系中，“個人第一，社會第二，而且對個人利益的認定優(yōu)先并獨立于人們之間的任何道德的或社會的聯(lián)結(jié)結(jié)構(gòu)”。正因此，當代社會出現(xiàn)了諸多道德問題，比如，人與人之間情感淡漠，公民責任意識和義務意識缺失，漠視共同體價值和社會利益，個人主義和自由主義極端發(fā)展，等等。
通過對當代自由主義權(quán)利理論的批判，社群主義提出了自己的觀點：其一，在理論層次上，認為原子式的個人主義不可能成立，每一個人都屬于特定的社群。其二，在經(jīng)驗層次上，認為現(xiàn)代自由社會像是一個“失舵的集合體”，由于過分渲染了個人自由與權(quán)利，所以人們只顧自己的私利，喪失了對所屬社群的承諾。社群主義基于此提出了兩個命題，即“目的優(yōu)先于自我”和“德行優(yōu)先于權(quán)利（正義或自由）”。社群主義認為，自我的本質(zhì)在于它的構(gòu)成性，由其目的構(gòu)成。自我是在個體所處的共同體中形成的，不可能脫離人們賴以生存的共同體來討論自我的目的，個人必須在與他人的共同生活與共享理想中才能真正實現(xiàn)自己的目的，這些與他人共享的理想成為自我不可分割的構(gòu)成性要素。另外，社群主義還指出，自由主義權(quán)利倫理無法解決個人利益與社會利益、個體愿望和社會規(guī)范之間的矛盾，在不同利益、不同愿望下，找不到不同人的共同倫理觀念和道德規(guī)范，使倫理道德陷入困境。麥金太爾認為，道德觀念根植于一個共同體，其基本紐帶是對人類的善和共同體的善的共同認知。社群主義追求“公共善”，它體現(xiàn)為某種德行或美德。社群主義對新自由主義權(quán)利倫理的批判為解決當前的基因權(quán)利價值沖突問題提供了一條新的思路，因此筆者提出了“人類尊嚴（個體+共同體）—國家”的基因權(quán)利立法模式，這種模式并非是在反對個人自治和自由，而是把其放在適當?shù)奈恢�。它也不是主張消滅個體權(quán)利，而是為其劃定界限。它并不否認自我的個性，而是為這種個性的形成與存在尋找歷史和社會的基礎。
（三）人類尊嚴的介入：基因權(quán)利立法的價值立場由二元走向多元
傳統(tǒng)的“個體—國家”基因權(quán)利立法模式背后所隱含的價值立場是二元的，體現(xiàn)的是對功利主義和人權(quán)理論的關注。首先，立法著眼于基因技術(shù)帶給社會的福利及其廣泛的應用前景，比如資本市場的商業(yè)利益、基因潛在的醫(yī)療價值等，背后是以結(jié)果為導向的功利主義立場。其次，傳統(tǒng)模式是對人權(quán)理論的倡導。該立場雖然在表面上不在于追求或者規(guī)避基因技術(shù)所帶來的積極或消極后果，而是著眼于尊重和保護個人權(quán)利，但實際上，人權(quán)理論的考量仍是針對功利性的成本收益分析而設定的，是個人自主的集中體現(xiàn)。在這二元價值立場的引導下，除非存在重大的安全問題，否則功利主義者主張“綠燈”式的技術(shù)立法立場，即通過預防措施的調(diào)節(jié)來促進技術(shù)的發(fā)展。人權(quán)理論者將采取“黃燈”式的技術(shù)立法立場，在確保權(quán)利得以行使的前提下堅持推進與發(fā)展技術(shù)。這兩種立場導致的結(jié)果都是立法無法真切關注胚胎的自身利益，而是將其視為一種“潛在的生命形式”，將其排除在基因權(quán)利利益享有的主體范圍之外，將其視為被處置的客體，并工具化。為了彌補傳統(tǒng)立法價值立場的不足，人們開始關注人類尊嚴。如果說在技術(shù)立法過程中，一開始是功利主義者和人權(quán)理論家之間的雙向競爭，那么在新的基因權(quán)利立法模式下，這種原初格局將因人類尊嚴因素的介入而被打破。
實際上，人類尊嚴的概念并非新鮮事物，它是現(xiàn)代人類文明的核心要素，且一直存在于人們對技術(shù)的討論中。之所以在過去很長時間內(nèi)它并未像功利主義和人權(quán)理論一樣成為基因權(quán)利立法模式的主要倫理立場，其原因在于，作為一個重要的倫理學和法哲學概念，關于它的一些爭論并未止歇：究竟何為人類尊嚴?人類尊嚴有何重要性?人類尊嚴與理性、自由以及主體性的關系如何?赫斯特（Norbert Hoerster）就曾指出，作為一個如此重要的尊嚴概念，其內(nèi)涵一直是模糊不清的，這種情況造成的結(jié)果便是概念的濫用及自身價值的貶損。不僅如此，當人類尊嚴成為一件所向披靡的論辯利器時，所有的需求都會被轉(zhuǎn)化成一種對于尊嚴的需要，而所有的不悅都會被轉(zhuǎn)化成一種對尊嚴的踐踏。就此，人類尊嚴便淪為一個“空洞的公式”甚至是“意識形態(tài)的武器”。因此，我們主張將人類尊嚴作為一種典型的倫理立場納入到基因權(quán)利立法中，基因權(quán)利立法的價值立場由二元走向多元的前提是明確人類尊嚴的本真含義和解釋路徑，使其在立法和實踐中發(fā)揮強有力的作用。
對人格尊嚴的傳統(tǒng)解釋路徑主要有兩種：第一種模式立基于人類的生物屬性，即“屬性—尊嚴說”；另一種模式將尊嚴的享有歸因于人所特有的某種特征和品性，即人的理性選擇能力。上述兩類解釋模式在理論與實踐上都存在缺陷�？偨Y(jié)這兩種解釋模式的得失，筆者認為，對于人類尊嚴概念的確定，首先應類似于“屬性—尊嚴說”，將人類尊嚴歸因于人的某種特性。雖然我們不能僅僅因為憑借自己是人類物種的一員而擁有尊嚴價值，因為這難免會陷入“物種主義”的非議，但我們應該承認人類與非人類物質(zhì)的不同，原因在于人類有能力重視他們的存在、偏好，有能力作出自由和明智的選擇。正是基于上述不同，人類尊嚴將人類與非生命實體區(qū)分開來。但是，決定人是否享有尊嚴的特性并非人的自主選擇能力、道德完滿性或成就，而是具有被動意味的人的脆弱性、易受傷害性，人正是基于這種特性產(chǎn)生了對尊嚴的需求。
根據(jù)契約道德理論，所有道德義務都植根于各方利益。人擁有個性或自我，這種自我是根據(jù)一個人的成長經(jīng)驗逐漸構(gòu)建起來，并構(gòu)成一個人最深刻和最重要的內(nèi)在本質(zhì)。由于自我是一個人最實質(zhì)的存在，因此每個人都會照顧它并使之成為可以被接受的圖景。但是，如果我們真的想保護自己，那不僅取決于我們自己的態(tài)度，還取決于他人對我們的態(tài)度。這是因為自我具有脆弱性和易受傷害性，由于他人，自我可能會扭曲甚至變形。當一個人的自我被他人被動地完全否定時，這實際上意味著這個人失去了自我。因此，人類尊嚴不僅僅關涉人的自我，更與免于侮辱相關聯(lián)。一方面，人類尊嚴意味著肯定的維護自我；另一方面，人類尊嚴也意味著否定的免于侮辱。但實際上，對自身的維護程度是很難界定的，因為其涉及到一個主觀心理指向，而自我是否遭到了侮辱，則很容易被發(fā)現(xiàn)。所以，若想對人類尊嚴予以清楚界定，就要將目光投向免于侮辱。我們可以說，尊嚴從本質(zhì)上講就是不受侮辱的權(quán)利。作為基因權(quán)利立法模式價值立場的第三個倫理選區(qū)，尊嚴主義者譴責任何損害人類尊嚴致使人受到侮辱的實踐，增強性基因編輯就是最典型的例子。
尊嚴因素的介入沖擊著功利主義與人權(quán)理論的統(tǒng)治秩序：針對前者，尊嚴主義不計較后果，即使是完全有益的后果；而對于后者，尊嚴主義者認為，即使取得知情同意，尊重自我決定也不能抵消技術(shù)對人類尊嚴的損害。在富有爭議的世界主義原則中，尊嚴主義提出應當保護和尊重人的生命，應當承認生命是無價的、非工具性的，不應該將其商業(yè)化，這些主張?zhí)魬?zhàn)了功利主義和人權(quán)理論的基本立場。新的基因權(quán)利立法模式的價值立場是多元的，其呈現(xiàn)出來的是功利主義、人權(quán)理論和人類尊嚴三足鼎立的態(tài)勢，三者之間的內(nèi)部關系錯綜復雜又彼此存在沖突，但也并非緊張到不可調(diào)和。實際上，人類尊嚴一直在兩種截然不同的角色中反轉(zhuǎn)：其一是支持個人自治，即人類尊嚴作為一種賦權(quán)依據(jù)存在；其二是對自治的約束，即人類尊嚴作為一種約束依據(jù)存在。
一旦投入實際應用，我們就可以看到作為賦權(quán)依據(jù)的人類尊嚴與作為約束依據(jù)的人類尊嚴之間的張力。首先，作為約束依據(jù)的人類尊嚴采取了比作為賦權(quán)依據(jù)的人類尊嚴更具包容性的保護方法，因此與人類生活存在更為密切的關系，而不是后者的直接保護。其次，如果通過呼吁作為賦權(quán)依據(jù)的人類尊嚴可以擴大人們選擇適用基因技術(shù)的自由，那么，正是作為約束依據(jù)的人類尊嚴保護著受技術(shù)影響的胚胎的內(nèi)在價值和人的主體性。再次，作為賦權(quán)依據(jù)的人類尊嚴雖然推動了個人自治的延伸，但作為約束依據(jù)的人類尊嚴卻顯得相對保守，前者保護了自主和知情同意上的選擇，而后者則把自主權(quán)限制在不損害尊嚴的選擇之上。由此，我們發(fā)現(xiàn)，在這三種倫理立場中，只有尊嚴主義才是真正的“紅燈”。但令人困惑的是，維護人類尊嚴的觀念既是人權(quán)的基礎，也是尊嚴觀的基礎，它該如何擺正自己的位置，處理與功利主義和人權(quán)理論的關系呢?實際上，尊嚴主義的雙重屬性使得其在實踐應用過程中產(chǎn)生了分流，即作為賦權(quán)依據(jù)的尊嚴被人權(quán)理論所吸收，成為人權(quán)理論的基礎，作為約束依據(jù)的人的尊嚴則成為生命倫理中人的尊嚴觀的具體面向，作為“紅燈”守護著基因技術(shù)立法的倫理底線。
四、新型基因權(quán)利立法模式的實踐路徑
（一）基因研究的權(quán)利集體化：加強對群體權(quán)利的立法保護
借鑒土著民族創(chuàng)立的先例，至少有三種形式的權(quán)利可以用于保護基因研究中的群體利益，即群體權(quán)利、自決權(quán)、辯論協(xié)商權(quán)。群體權(quán)利旨在維護身份群體的獨特性，指的是賦予具有特定身份的群體以權(quán)利。群體權(quán)利迄今為止已經(jīng)在民族、宗教和文化語境中被賦予了一些少數(shù)群體。但是，現(xiàn)階段，群體權(quán)利卻遇到了強烈的意識形態(tài)反對，因為它威脅到了社會契約中個人與國家之間的脆弱平衡。在基因研究領域，還有一個額外的結(jié)構(gòu)性原因阻礙了該權(quán)利模型的使用，即社群定義的模糊性與實體的多代維度性。國際法要求將一個特定的法律實體確定為權(quán)利持有人，而由成員之間的基因聯(lián)系來定義的“基因群體”并不符合這一要求。不過，盡管在認識群體權(quán)利方面存在概念和政治上的困難，但群體權(quán)利仍可以作為一種保留的解決辦法而存在。
自決權(quán)被公認是卓越的集體人權(quán)并日益擴展到人類基因資源領域。從概念上講，學者們將自決權(quán)解釋為控制基因信息資源的一般權(quán)利以及要求分享基因信息利益的法律依據(jù)，它融合了生物倫理學的知情同意原則和國際人權(quán)法的集體自決權(quán)。雖然國際人權(quán)法在基因研究領域還尚未對這種群體自決權(quán)予以確認，但是世界范圍內(nèi)的部分國家或者國際組織所進行的相關嘗試可以提供一定的借鑒意義。比如人類基因的多樣性計劃（HGDP），北美地區(qū)委員會在其所提到的《倫理規(guī)范模版》（Model Ethical Protocol）中指出，該研究計劃不僅需要取得基因提供者個人的同意，還需要在條件許可的前提下獲得團體的同意。澳大利亞國家衛(wèi)生和醫(yī)學研究委員會發(fā)布的《2007年國家人類研究倫理行為生命》3.5.11也有類似的規(guī)定：“應征求適當?shù)纳鐓^(qū)代表以及有關個人的同意”。我國臺灣地區(qū)2011年頒布的所謂“人體研究法”之第15條規(guī)定，針對原住民的研究除了獲得個人同意之外，還應咨詢、取得該原住民族的同意，研究結(jié)果的發(fā)表亦同。自決權(quán)在內(nèi)容上保護群體能夠控制自己生活的各個方面，充分參與政治、經(jīng)濟和社會進程并促進團體的繁榮和進步，它是一種狀態(tài)，影響著群體和個人，甚至超越國家�；蛸Y源管理中的自決權(quán)體現(xiàn)的是群體是否有權(quán)以及在多大程度上有權(quán)參與基因研究。實質(zhì)上，在基因控制的背景下，法律上的自決與倫理上的自決理解之間的界線已經(jīng)變得模糊，并且該權(quán)利在這里表現(xiàn)為“混合的”人權(quán)，它立基于生物倫理學的自治原則，將控制基因信息的自治倫理轉(zhuǎn)化為基本權(quán)利。
不同的國家有不同的族群，不同族群之間的人口規(guī)模、生活場域、生產(chǎn)方式、血緣關聯(lián)及文化傳承方式也存在差異，這些因素的區(qū)別直接導致了族群成員間相互關聯(lián)的程度以及族群內(nèi)部的緊密程度不同。因此，對于族群自決權(quán)的適用，需要根據(jù)具體語境來決定。對于內(nèi)部關系比較松散、凝聚力不強的族群，如果一旦肯定族群有作出團體決定的權(quán)利，那么拒絕同意的決定對于個人同意將產(chǎn)生否定效果，反之亦然。容許一個共同利益不明顯的松散族群作出一個同意決定而否定個人同意是不公正的，是對個人自主權(quán)的侵犯。因此，是否要采用族群團體自決權(quán)的前提是對可以適用該制度的族群的標準進行確定，對此，恐怕我們暫時不能給出一個明確的建議，需要在個案中進行分析和評判。但是在此，我們至少可以給出兩個評判指標：其一是看成員個人參與研究的行為是否真實地給族群整體造成損害，是否確有整體利益的存在；其二是看是否有族群整體意志的形成機制。對于符合上述兩個條件的族群，我們才可以進一步對族群團體自決權(quán)的實現(xiàn)機制進行設置，根據(jù)各族群的歷史文化傳統(tǒng)，決定適用長老會議、族群代表會議、多數(shù)人表決制還是設置常規(guī)的負責審查與同意的專門機構(gòu)來作出族群的決定。對于不存在良好的族群意志形成機制的族群該如何獲得族群同意，其主要的解決思路在于加強研究者與族群、族群內(nèi)部成員之間的溝通、協(xié)商和辯論，增進互信，避免對抗，共同探索各方都能夠接受的方式。人類基因多樣性計劃（HGDP）就是一個典范。在 HGDP 研究協(xié)議范本中，特別強調(diào)與研究對象群體的溝通。溝通、協(xié)商、辯論是一個愈辯愈明的過程，也是利害關系人將自身利益合法化的過程，通過不同利益群體的協(xié)商辯論，可以提高基因研究過程的透明度，保護更多群體的利益，實現(xiàn)技術(shù)創(chuàng)新與公共利益之間的價值平衡。民主的辯論和論證，無疑更能促進技術(shù)的民主化，也能最大限度地凝聚社會共識，謹守道德底線。從這個意義上說，歐盟25項建議預見到了社區(qū)協(xié)商的作用。
在基因群體權(quán)利的立法保護實踐過程中，需要解決的另一個問題就是族群權(quán)利與個體權(quán)利之間的沖突與調(diào)和。當個體希望用自己的基因樣本推進技術(shù)發(fā)展時，族群是否可以基于共同體利益，主張個體行為存在潛在風險，從而通過族群自決的方式否定個體意志?另外，如果族群同意采用多數(shù)表決的方式形成決議，那么這個決議結(jié)果如何實現(xiàn)對少數(shù)派的保護?總之，就是在個人權(quán)利與族群權(quán)利之間存在沖突時，立法該如何規(guī)制?對于這些問題的解決，至少要避免兩個極端：其一，不能出現(xiàn)多數(shù)人的暴政，以團體之名扼殺個體自主；其二，也要防止個人自主極度膨脹，為所欲為。當然，對于族群權(quán)利與個體權(quán)利之間沖突的解決方案，也不能一概而定，需要在具體案例中綜合各方因素，對利益風險進行綜合衡量。若族群主張的或者說是其預防的“風險”不切實際、虛無縹緲，則個體權(quán)利優(yōu)先；若族群所擔心的風險具有真實性和高發(fā)性，則僅有個體自決沒有族群團體自決，相關基因研究不得開展。
（二）利益群體的信息平衡：保護親緣關系的立法實踐
為了親屬的利益，對健康數(shù)據(jù)保密性的限制得到了各國立法的廣泛認可。然而，限制是否同樣適用于非健康基因數(shù)據(jù)?歐洲委員會關于基因檢測的建議、歐盟個人數(shù)據(jù)保護工作組的工作報告和歐洲聯(lián)盟的25項建議都授權(quán)：如果家庭其他成員面臨嚴重風險，則不應保密。在關于是否應對健康數(shù)據(jù)進行保密的建議中，歐洲委員會指出，應該給予“基因系”成員“混合法律保護”，即不將其視為普通的第三方，而是賦予其為維護自身健康而訪問數(shù)據(jù)的權(quán)利。然而，在基因群體利益失衡的條件下，國家該如何保護親緣群體的利益?基因測試的結(jié)果又該如何傳達給他們?如下文所述，在全球范圍內(nèi)可以識別出四種不同的方法。
首先，授權(quán)國家數(shù)據(jù)保護機構(gòu)為了保護親緣群體的利益披露相關基因信息。國家數(shù)據(jù)保護局自誕生以來，在保護和協(xié)調(diào)基因研究各方參與者利益方面發(fā)揮著關鍵作用。自生物庫出現(xiàn)及基因數(shù)據(jù)被大量存儲以來，它的作用更得到了加強。在這一舉措的實踐方面，意大利國家數(shù)據(jù)保護局為我們提供了一個為保護親屬利益限制個體保密權(quán)的典型案例。在意大利，第一個要求披露遺傳健康數(shù)據(jù)的案例發(fā)生在1999年。該病例涉及的是一名患有“雙側(cè)青光眼”基因疾病的婦女，她要求獲得她父親的基因醫(yī)學數(shù)據(jù)，以便評估該基因的外顯性和對其后代產(chǎn)生影響的風險程度。國家數(shù)據(jù)保護機構(gòu)披露了該個人數(shù)據(jù)，其合理性依據(jù)在于防止第三方受到保密規(guī)則的損害。
其次，授予親屬醫(yī)學數(shù)據(jù)訪問權(quán)。共享的醫(yī)療數(shù)據(jù)通常是關乎每個家庭成員的“個人”數(shù)據(jù)。迄今為止，冰島最高法院在 Ragnhildur 案中采用的方式最能保護基因親屬的利益。該案件的索賠人要求法院駁回衛(wèi)生部主任的主張，即其可以拒絕實現(xiàn)索賠人對有關基因信息所主張的權(quán)利——不應將與自己已故父親有關的醫(yī)療記錄輸入到冰島衛(wèi)生部門的數(shù)據(jù)庫。因為，開發(fā)和操作這個國家數(shù)據(jù)庫的被許可人是一個名為 DECODE 的基因公司，它是一個盈利性組織。冰島最高法院的結(jié)論是，索賠人不能代替其已故父親行使禁止基因信息轉(zhuǎn)移的權(quán)利，但法院承認，根據(jù)對其隱私權(quán)的保護，她可以阻止關于她父親的健康數(shù)據(jù)被傳送到數(shù)據(jù)庫中，因為兩人可以從與她父親遺傳特征有關的數(shù)據(jù)中推斷出可能也適用于她自己的信息。
再次，設定醫(yī)生的告知義務。這一實踐路徑并非源于某個國家的成文法規(guī)則，而是從一個典型的美國判例中推導出來的，這個判例是 Safer v. Pack 案。在 Safer v. Pack 案中，法院裁定，在患者死前沒有明確反對意見的情況下，醫(yī)生有義務告知已故患者的子女他們有患結(jié)腸癌的風險。在可預見性方面，這里討論的結(jié)腸癌與攜帶存在缺陷的遺傳基因給后代身體可能造成的健康威脅之間并沒有本質(zhì)區(qū)別，通過醫(yī)生及時、有效的告知，可以在某種程度上避免或減少二者潛在的重大危害。因此，在基因利益關聯(lián)群體的信息平衡、保護親緣關系的立法實踐中設定醫(yī)生的告知義務，是一條可靠的路徑。當然，在具體實踐中，醫(yī)生告知義務的范圍和程度還需要由專業(yè)組織來界定，以避免該機制的濫用，從而造成利益主體之間發(fā)生沖突。
最后，設定個人的告知義務。法國的相關制度規(guī)定，個體有義務由自己直接或通過中介機構(gòu)向其親屬提供基因信息，這種制度頗具獨特性，因為它把直接啟動基因信息披露過程的責任放在個人身上。基因信息被當作家庭信息，個人可以選擇親自通知親屬或委托生物醫(yī)學機構(gòu)。這種訴諸衛(wèi)生機構(gòu)的方式凸顯了國家在醫(yī)療領域的干預日益增長的趨勢。但是需要注意的是，如果由相關的生物醫(yī)學機構(gòu)進行基因信息的披露，相關機構(gòu)在通知其親屬基因信息的過程中，要保證委托者的匿名，以維護親屬間關系的穩(wěn)定和諧。
（三）增強型基因編輯等基因技術(shù)：人類尊嚴作為立法的頂層設計
除了基因研究和基因利益關聯(lián)群體內(nèi)部信息交流外，現(xiàn)代基因技術(shù)的指數(shù)級發(fā)展給人類帶來的最大難題是增強型基因編輯和生殖性克隆在技術(shù)上的可能性。21世紀以來，生物技術(shù)無疑已經(jīng)成為了一個科技巨人，但是我們擔心的是，科技巨人是否同時會成為一個道德侏儒?2018年11月26日世界首例免疫艾滋病基因編輯嬰兒誕生后，122位科學家共同簽署聯(lián)合聲明指出，“直接進行人體實驗，只能用瘋狂形容”。熱議過后，我們理性反思的結(jié)論是，此事件實質(zhì)上就是人類為了追求巨大的商業(yè)利益和科研自由而將人類尊嚴價值邊緣化。愈演愈烈的越軌現(xiàn)象迫使我們重新審視現(xiàn)有的立法，但局限于現(xiàn)代性思想的立法框架僅僅訴諸功利主義和自主原則，其根本無法進行自我檢討，無法劃定追求自由的界限。而這一問題的唯一解決方法就是提高人類尊嚴價值在基因研究中的位置并將其放在金字塔的頂點來統(tǒng)領其他的價值。
為了保護人的主體性價值，維系生命的本質(zhì)，維護全人類的共同利益，我們必須將尊重人類尊嚴作為基因研究的頂層倫理設計，只有在人能成為人之后，我們才能有資格討論個人自主的問題。當然，尊重人類尊嚴并不是要限制一切生物技術(shù)向前發(fā)展。我們所強調(diào)的是，基因研究過程中掩藏的風險是個人自主無法規(guī)制和解決的，甚至有可能擴大風險。如果僅僅強調(diào)基因權(quán)利的個體維度，不重視人類尊嚴的地位，基因研究可能會走向反噬生命價值的局勢，威脅人類的整體利益。有鑒于此，在生命科技不斷發(fā)展的同時，人們需要進行高度自省，了解技術(shù)與人類尊嚴的互動關系，洞察技術(shù)背后的價值觀念與生命價值之間存在的矛盾。當技術(shù)的負面效應因子產(chǎn)生時，人類尊嚴作為安全閥開啟，尊嚴價值走上前臺。從某種意義上講，我們可以將人類尊嚴價值視為科技發(fā)展和社會進化進程中的風險把控者，保障科技朝正確的方向發(fā)展，防止其脫軌。
現(xiàn)階段，基因技術(shù)立法正徘徊于十字路口，面臨諸多的不確定性和抉擇，法律該引導技術(shù)走往何處，是急需解決的問題。筆者認為，在摸著石頭過河的現(xiàn)實困境下，基因技術(shù)立法應該具有這樣一種立場和姿態(tài)：既要維持人的主體性、內(nèi)在價值和人類尊嚴的基礎性價值地位，保持最大的謹慎，也要構(gòu)建一種更加開放的、包容的、促進技術(shù)推進和發(fā)展的新框架，采取一種謙抑而又開放的立法立場。首先，基因技術(shù)立法要保持謙抑性，一方面避免倉促立法和極端立場，為未來發(fā)展預留必要的彈性空間和各種可能性，另一方面要將風險降到最低，對于潛在的損害風險，寧可信其有不可信其無。比如，立法對于增強性基因編輯和生殖性人類克隆等觸碰到人類尊嚴底線的技術(shù)類型應采取嚴格管制的高壓立場，不應允許其進行或施加最嚴格的條件限制。其次，立法也要避免過度消極，防止技術(shù)停滯不前。我們承認在短時間內(nèi)實現(xiàn)基因技術(shù)立法的完善是不可能的，也是不現(xiàn)實的，但是法律的空白或者完全缺位會造成技術(shù)在研發(fā)過程中因缺乏必要的規(guī)則指引而陷入混亂。因此，當下需要做的就是大致劃定一個基因技術(shù)利用的合法邊界，采取有限的、動態(tài)的、分階段的、可調(diào)整的許可策略，每當技術(shù)成熟一點，風險降低一點，立法就開放一點。但前提是立法要對基因技術(shù)各種類型的技術(shù)風險與功能進行綜合評估，根據(jù)風險分級和安全性得到確保的程度決定技術(shù)的許可程度，通過適當?shù)姆尚问接枰栽S可，以結(jié)束無法可依的局面。對基因技術(shù)的范圍限制、有條件限定的許可，以及許可范圍的動態(tài)調(diào)整，是法律謙抑性和開放性原則相結(jié)合的具體貫徹。對于這一獨特領域的立法規(guī)制，我們要堅守的態(tài)度是，既要觀照現(xiàn)在，也要包容未來。
結(jié) 語
新型基因權(quán)利立法模式相較于傳統(tǒng)模式而言是一種完整的、系統(tǒng)性的重建，尤其是在權(quán)利主體的擴展方面，它打破了以具象的個人作為唯一主體的舊思維模式，將基因權(quán)利拓展至整個社會和共同體層面，它能夠兼顧人類基因權(quán)利的多方享有主體以及他們所主張的多維基因利益，這與托依布納所主張的基本權(quán)利的涵蓋功能相呼應。另外，這種模式將維護人類尊嚴作為頂層設計無疑會在技術(shù)時代為人的本性、主體性和根本價值的維護提供最后的保障，可以為解決更多的基因權(quán)利問題提供價值預設和立場選擇。實際上，基因權(quán)利立法模式呈現(xiàn)的面向是我們在技術(shù)風險中對個體自主、共同體利益和人類尊嚴進行價值權(quán)衡并確定位階的結(jié)果，未來立法該走向何方以及會呈現(xiàn)何種面相都要在這個三角關系中被追尋。目前，我國基因遺傳資源立法正在加快進行中，而基因權(quán)利問題將是其中一個值得關注的重要子議題。雖然本文提出新的立法設想和實踐路徑，但在規(guī)范和操作層面尚沒有清晰成熟的規(guī)則可循�？傊�，任重道遠，相關規(guī)則需要在立法與司法實踐中得到進一步的探索、確立和完善。