摘 要：基因技術(shù)的不斷推進(jìn)喚醒了人們對基因權(quán)利的深切需求，但當(dāng)下“個(gè)體—國家”模式的國際人權(quán)法以及相對僵化的人權(quán)結(jié)構(gòu)很難應(yīng)對這場基因醫(yī)學(xué)實(shí)踐。原因在于基因遺傳信息不僅具有個(gè)體識別性，還具有家庭延續(xù)性、群體關(guān)聯(lián)性以及預(yù)測未來風(fēng)險(xiǎn)的能力，多元的基因利益塑造了基因權(quán)利的個(gè)體與共同體、此在與未來的多重維度。在生命技術(shù)迅猛發(fā)展的背景下，這些維度間的緊張關(guān)系愈演愈烈，個(gè)體基因的批露會(huì)引發(fā)群體的污名化，基因編輯和人類克隆也容易貶損人類尊嚴(yán)甚至影響整個(gè)人類共同體的命運(yùn)。為更好地應(yīng)對這場基因?qū)嵺`，需要全面考慮基因信息在持有、流通、分配過程中的個(gè)體和共同體維度，從權(quán)利個(gè)體化走向權(quán)利共同體，從新自由權(quán)利倫理走向社群主義倫理，建構(gòu)“共同體—國家”的基因權(quán)利立法模式，并將維護(hù)人類尊嚴(yán)作為立法的頂層設(shè)計(jì)，以此建立一個(gè)融貫的法律結(jié)構(gòu)，從而實(shí)現(xiàn)基因個(gè)體、基因共同體的此在利益與未來利益的平衡。
關(guān)鍵詞：基因權(quán)利；自主決定；共同體利益；人類尊嚴(yán)
引言
自二十世紀(jì)五十年代發(fā)現(xiàn)DNA分子結(jié)構(gòu)以來，現(xiàn)代生物技術(shù)相繼破譯了遺傳密碼，繪制了人類基因組圖譜，發(fā)現(xiàn)了基因操縱法，科學(xué)家宣稱人類已經(jīng)掌握了基因信息傳遞的生物化學(xué)機(jī)制以及基因變異發(fā)生的基本特征。在短短的半個(gè)世紀(jì)里，以基因診斷、檢測、篩選、編輯為代表的基因技術(shù)正日益揭開人類生命的神秘面紗，增強(qiáng)著人類自我控制的能力。在某些樂觀的觀察家眼中，我們正站在一個(gè)“生物時(shí)代”的門檻，在這個(gè)時(shí)代，人類將一步一步地實(shí)現(xiàn)對自身組織的完全控制。新技術(shù)的發(fā)展往往會(huì)喚醒對新的權(quán)利的要求，人權(quán)領(lǐng)域的開拓與創(chuàng)新是人類一次次科技革命和理論突破的產(chǎn)物。工業(yè)的發(fā)展促使人們在普遍關(guān)注健康的同時(shí)，注重保障水和空氣的清潔進(jìn)而促進(jìn)環(huán)境權(quán)的實(shí)現(xiàn)。隨著人工智能和大數(shù)據(jù)時(shí)代的到來，人們愈發(fā)強(qiáng)調(diào)對隱私權(quán)的關(guān)注。人類基因技術(shù)的發(fā)展尤其是基因組的解碼，使得基因作為現(xiàn)代人權(quán)建構(gòu)的新“引擎”正日益改變著傳統(tǒng)的人權(quán)結(jié)構(gòu)和內(nèi)容。實(shí)際上，在生命科學(xué)的研究過程中，關(guān)于基因權(quán)利的討論一直爭論不休。比如，何為基因權(quán)利?基因權(quán)利得以存在的基礎(chǔ)是什么?基因?qū)儆谒接胸?cái)產(chǎn)還是群體乃至全人類的共有財(cái)產(chǎn)?當(dāng)一個(gè)群體的基因特征具有醫(yī)學(xué)價(jià)值時(shí)，它的商業(yè)利益歸誰?基因篩選和編輯、人類克隆等技術(shù)是否會(huì)有損人類尊嚴(yán)并觸碰到全人類的共同利益?近幾年來，基因侵權(quán)事件頻繁出現(xiàn)，也許在不久的將來，這些事件的匯集會(huì)催生一場“基因權(quán)利運(yùn)動(dòng)”（Genetic Rights Movement），如同歐美曾經(jīng)發(fā)生或者正在進(jìn)行的那樣，但不管未來趨勢如何，現(xiàn)如今基因訴求或利益之間的博弈以及基因權(quán)利立法的亟待完善，已作為法學(xué)研究的新課題擺在了我們面前。
基因技術(shù)帶來的變革迫使我們仔細(xì)審查現(xiàn)有的法律、倫理工具，完善國際人權(quán)法，以應(yīng)對這場空前的基因醫(yī)學(xué)實(shí)踐。在支離破碎且存在內(nèi)部價(jià)值沖突的已有國際監(jiān)管框架中，《世界人類基因組與人權(quán)宣言》（UDHGHR）和《人權(quán)和人類尊嚴(yán)保護(hù)公約》（《奧維耶多公約》）對基因人權(quán)的研究具有重要意義。《世界人類基因組與人權(quán)宣言》1997年由聯(lián)合國教育、科學(xué)及文化組織（UNESCO）通過，在起草時(shí)就被明確作為1948年《世界人權(quán)宣言》的配套工具，并嘗試在尚未探索的領(lǐng)域建立道德原則�！秺W維耶多公約》是適用于締約國的唯一具有法律約束力的文書，因?yàn)樗鼡碛袆?chuàng)造新人權(quán)或解釋實(shí)在法權(quán)利的特殊權(quán)力。雖然兩個(gè)國際公約在面臨基因醫(yī)學(xué)實(shí)踐時(shí)都提供了一定的道德約束與解釋能力，但我們?nèi)孕璩姓J(rèn)，當(dāng)今國際人權(quán)法調(diào)整的是國家與個(gè)體之間的關(guān)系。這里的國家主要體現(xiàn)的是一種國家意志，更準(zhǔn)確地說是一種國家的立法意志，是國家在立法過程中所展現(xiàn)的倫理姿態(tài)和價(jià)值立場。這種意志推動(dòng)著立法的進(jìn)程，也引導(dǎo)著立法的未來走向，同時(shí)，立場的選擇也直接影響著法律實(shí)施的效果。遺憾的是，當(dāng)今國際人權(quán)法的制度設(shè)置所采取的是功利主義的個(gè)人自由主義立場，其所主張的人權(quán)是國家為了保護(hù)個(gè)人的內(nèi)在價(jià)值而設(shè)定的基本權(quán)利。這也就導(dǎo)致了相對僵化的人權(quán)結(jié)構(gòu)很難去保護(hù)任何一個(gè)共同體或者未來的利益。基因研究的風(fēng)險(xiǎn)就在于此：一方面，基因不僅可以識別個(gè)體的過去與現(xiàn)在，而且，它更相當(dāng)于一部個(gè)人未來的“日記”，里面記載著能夠預(yù)測當(dāng)事人未來的基因信息，它具有不可變更性，一旦個(gè)人的基因缺陷被公之于眾，與此基因缺陷相關(guān)的羞辱、歧視將伴隨其終生。另一方面，基因具有遺傳的可能，它不僅關(guān)涉?zhèn)�體，更具有共同體的相關(guān)性，個(gè)人基因信息的暴露可能會(huì)造成“基因下層階級”或者“基因弱勢群體”的產(chǎn)生。能力，加之其個(gè)體識別性、共同體關(guān)聯(lián)性的特點(diǎn)，鑒于基因信息擁有預(yù)測個(gè)體未來風(fēng)險(xiǎn)的基因研究也就不僅關(guān)涉?zhèn)�人利益，還涉及到家庭、民族、種族乃至整個(gè)人類的共同體利益。如若想在基因研究中建構(gòu)完善的人權(quán)法律框架，我們必須厘清基因研究中人權(quán)的個(gè)體與共同體維度，平衡由基因研究而形成的各方利益。在本文中，筆者首先分析基因權(quán)利多元面向的正當(dāng)性理由是基因利益的多元化，并指出利益多元面向之間的沖突和抵牾，接著探究傳統(tǒng)的“個(gè)體—國家”關(guān)系模式的人權(quán)立法和相對僵化的人權(quán)結(jié)構(gòu)的局限性，并提出“人類尊嚴(yán)（個(gè)體+共同體）—國家”新型立法模式的設(shè)想與實(shí)踐思路，以求建立一個(gè)融貫的法律結(jié)構(gòu)，以實(shí)現(xiàn)基因個(gè)體、基因相關(guān)群體的此在利益和未來利益的平衡。
一、基因利益的多元維度與內(nèi)部張力
權(quán)利以及權(quán)利的正當(dāng)性問題自古以來就是法哲學(xué)爭論的焦點(diǎn)，大家眾說紛紜，莫衷一是。通過對既有文獻(xiàn)的梳理，可以總結(jié)出兩種證成權(quán)利正當(dāng)性的觀點(diǎn)：經(jīng)驗(yàn)式與先驗(yàn)式。經(jīng)驗(yàn)式主要站在實(shí)證主義立場，把權(quán)利置于現(xiàn)實(shí)的利益關(guān)系來理解，并側(cè)重于從實(shí)在法的角度來解釋權(quán)利。先驗(yàn)式立基于自然權(quán)利理論，認(rèn)為權(quán)利是與生俱來、不可剝奪、不可轉(zhuǎn)讓的，作為一種“Natural Rights”，現(xiàn)有的法律規(guī)范并不是它的淵源。從表面看來，“自然權(quán)利論”與“法律權(quán)利論”的爭論似乎不可調(diào)和，其實(shí)，兩者的界限并非涇渭分明，它們僅是從價(jià)值層面對權(quán)利現(xiàn)象層面作出區(qū)分。實(shí)際上，在立法缺位的情況下，僅從規(guī)范和法律權(quán)威的視角去考察權(quán)利的正當(dāng)性是難以實(shí)現(xiàn)的。尋找權(quán)利真正淵源的可行路徑必須既以規(guī)則為基礎(chǔ)又要超越規(guī)則，在不違背實(shí)在法的前提下探求權(quán)利存在的淵源與合理性。有鑒于此，對基因權(quán)利價(jià)值的法哲學(xué)分析要暫時(shí)擺脫法律實(shí)證主義的束縛，這才是對基因權(quán)利價(jià)值認(rèn)可的方法
實(shí)際上，權(quán)利的產(chǎn)生是社會(huì)發(fā)展的必然，它源于人類尋求自我發(fā)展、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的利益需求，更是社會(huì)文明進(jìn)步的體現(xiàn)。也就是說，某人需要的權(quán)利一般與他所追求或維護(hù)的利益直接相關(guān)。在實(shí)際的法律文本中，權(quán)利便是對利益的平衡和確認(rèn)。一言以蔽之，在文明的法治社會(huì)里，權(quán)利就是主體享有法律認(rèn)可為或不為一定行為的自由和利益。這種利益不僅是權(quán)利主體的初始動(dòng)機(jī)，而且是權(quán)利的最終歸宿。自從耶林揭示了權(quán)利背后的利益，權(quán)利的利益論就占有重要的地位，根據(jù)里昂斯、麥考米克和拉茲的理論，某人提出某種要求是因?yàn)樗蟮臇|西對他自己有利，某人提出訴求是因?yàn)樗睦姹粍儕Z，倘若無所失，便無所慮。因此，若想研究基因權(quán)利的內(nèi)核和面向，首先就要對掩藏于其背后的利益價(jià)值進(jìn)行分析，討論基因權(quán)利無法拋開基因利益。如前文所述，基因具有遺傳相關(guān)性和預(yù)測未來的能力。一方面，基因權(quán)利的主體不是單一的，它既包含基因被提取者個(gè)人，又包括其他象征性的基因共同體所有者（全人類）、法律上的基因共同體所有者（國家和地方政府、提供基因資源的家庭或族群、基因研究機(jī)構(gòu)和醫(yī)院）。另一方面，由于基因信息可以預(yù)測未來，所以基因權(quán)利成為一個(gè)跨越時(shí)間的概念，基因向我們展示了一個(gè)由過去、現(xiàn)在和未來拼湊的完整的人的集合。由此，基因利益便呈現(xiàn)出了主體和時(shí)空維度的多元化和多樣態(tài)。
（一）個(gè)體基因利益與基因權(quán)利的個(gè)體維度
在二十世紀(jì)，科學(xué)家破譯了人類基因組圖譜。他們發(fā)現(xiàn)，任意兩個(gè)不相關(guān)的個(gè)體DNA序列有99.9%是一致的，剩下的0.1%因包含了遺傳上的差異因素而更顯重要。在這0.1%的差別中，有90%的差別起因于單個(gè)核苷酸變異所引起的 DNA 序列的多態(tài)性，這種個(gè)體間的單核苷酸多態(tài)性差別一旦產(chǎn)生影響，就有可能引起基因功能的改變，進(jìn)而影響到蛋白質(zhì)的正常功能，最終影響到個(gè)體的健康狀況和身體機(jī)能。簡言之，盡管某些特定基因的外顯率可能是未知的，但不可否認(rèn)的是，基因信息會(huì)影響健康狀況，健康狀況會(huì)塑造個(gè)性，個(gè)性又推動(dòng)個(gè)體的發(fā)展，這種基因信息與個(gè)體發(fā)展之間的緊密關(guān)聯(lián)決定了基因研究對個(gè)體的意義。此外，基因檢測技術(shù)揭示了人體內(nèi)部的潛在基因信息，這些信息承載著一個(gè)人的全部生命數(shù)據(jù)，向個(gè)體提供了用以評估生活方式、從事科學(xué)研究、進(jìn)行醫(yī)療診療的信息，屬于核心隱私。雖然人類還不能完全掌握基因信息這一人類“天書”所揭示的所有奧秘，但是無可否認(rèn)，雖然人類還不能完全掌握基因信息這一人類“天書”所揭示的所有奧秘，但是無可否基因技術(shù)的發(fā)展已經(jīng)展示出了其不同于一般個(gè)體醫(yī)療信息的事實(shí)。另外，基因信息不僅與個(gè)體的過去、此在相關(guān)聯(lián)，還具有預(yù)測個(gè)體未來的能力，通過對胚胎基因數(shù)據(jù)的分析，能夠更好地預(yù)測和改善個(gè)體未來的生存狀態(tài)，這也恰恰成為了人們主張進(jìn)行基因改良、基因編輯等醫(yī)學(xué)實(shí)踐的正當(dāng)性理由�；蜓芯恐械膫�(gè)體主張人類（包括受精卵和胚胎）都擁有開放性的未來，桑德爾將其概括為一種新“自由主義的優(yōu)生學(xué)”（liberal eugenics），即“不限制孩子自主性的非強(qiáng)迫基因增強(qiáng)”。人們基于一種超然的抱負(fù)，利用技術(shù)手段使未來世代的生命更長、更富有才華、取得更大的成就，并趨于完美。為了實(shí)現(xiàn)和保障上述種種個(gè)體基因利益，人們積極參與基因研究并揭示基因奧秘，為追求最大化的生命機(jī)會(huì)而不懈努力，他們也為此要求實(shí)現(xiàn)包括基因隱私權(quán)、基因知情權(quán)、基因保密權(quán)以及擁有開放性未來的權(quán)利在內(nèi)的各式各樣的個(gè)體基因權(quán)利。
（二）共同體的基因利益與基因權(quán)利的共同體維度
人體基因一方面能夠展現(xiàn)出攜帶者個(gè)體的生命體征；另一方面，因其具有獨(dú)特的遺傳屬性，所以在一定程度上也具有共同體內(nèi)的高度相似性，這個(gè)共同體既包括基因被提取者的親屬，還包括其所屬的社區(qū)和族群。在以共同體中的成員個(gè)體為研究對象開展基因研究時(shí)，研究結(jié)果在公開受試者基因信息的同時(shí)，也意味著整個(gè)共同體的基因信息被公諸于眾，共同體利益因此會(huì)受到重大影響。如果特定疾病或殘疾與基因變異有關(guān)時(shí)，則可能造成侵犯共同體名譽(yù)權(quán)的真實(shí)風(fēng)險(xiǎn)。2006年，新西蘭的一項(xiàng)研究結(jié)果揭示出：在原住民族毛利人身上存在一種叫做“單氨氧化酵素”的基因，且比例高于一般歐洲人的二倍。這種基因被稱為“戰(zhàn)士”基因，攜帶者有冒險(xiǎn)、好斗、侵略性強(qiáng)的特征。這一研究結(jié)果的批露，使人們?nèi)菀讓⒒蚺c毛利族群中較嚴(yán)重的家庭暴力問題聯(lián)系起來，并在更大范圍內(nèi)導(dǎo)致一種對毛利族群有暴力傾向的社會(huì)誤讀。我國臺(tái)灣地區(qū)一項(xiàng)針對原住民族酒癮問題的基因研究結(jié)果造成了一種將酗酒這一社會(huì)問題與血緣聯(lián)系起來的負(fù)面效應(yīng)。
在大數(shù)據(jù)技術(shù)和網(wǎng)絡(luò)通訊技術(shù)極速發(fā)展的今天，對基因信息的整體分析要遠(yuǎn)比針對單獨(dú)的受試者的分析具有更高的科學(xué)和經(jīng)濟(jì)價(jià)值。因此，以美國為首的諸多國家在世界各地先后建立了大規(guī)模的人群性生物樣本庫，進(jìn)行共同體樣本的采集。從實(shí)踐中觀察，這些國家往往針對原住民整體進(jìn)行采樣，由于歷史、文化、政治和社會(huì)因素的介入大大加劇了這一問題的復(fù)雜性。我國幅員遼闊，人口眾多，在漫長的歷史演進(jìn)過程中形成了多元的民族結(jié)構(gòu)，由此也建構(gòu)了相較于其他國家更豐富的族群文化，這對以美國為代表的大多數(shù)國家具有強(qiáng)大的吸引力，同時(shí)加劇了規(guī)制基因研究、保護(hù)族群利益的困難性與復(fù)雜程度。近年來，我國發(fā)生了數(shù)起國外研究者收集、攫取基因樣本、遺傳資源的事例，且絕大多數(shù)的研究都是隱蔽的、未經(jīng)共同體同意而擅自開展，這樣的實(shí)踐背景使得共同體權(quán)利保護(hù)的必要性愈發(fā)凸顯，共同體對于基因樣本采集、利用、信息傳播、利益共享的權(quán)利主張也日益高漲。
（三）物種的多樣性與基因權(quán)利的人類整體維度
人類整體是一種共同體，但由于其具有特殊性，所以我們單獨(dú)進(jìn)行討論。當(dāng)上升到整個(gè)人類物種層面，基因利益所展現(xiàn)的便是人類物種基因型的獨(dú)特性和多樣化。對人類物種基因信息利益的保護(hù)確保了人類物種基因組的可塑性和人類物種的進(jìn)化能力。在人類繁衍進(jìn)化的過程中，通過自然偶然觸發(fā)過程形成的每一個(gè)個(gè)體都有一個(gè)獨(dú)特的基因組，這種獨(dú)特性隱含于基因信息并構(gòu)成了人類尊嚴(yán)和人權(quán)的生物學(xué)基石。除了由一個(gè)受精卵發(fā)育而來的雙生子外，每一種基因組在人類群體的基因庫中都占有一份，這是在自然隨機(jī)選擇條件下人類獲得的最重要的群體生物學(xué)性質(zhì)，而這種隨機(jī)性也成為了群體多樣性的基礎(chǔ)以及種群保持進(jìn)化潛能的重要前提。當(dāng)基因技術(shù)被用于個(gè)體出生前的種系治療時(shí)，這會(huì)人為地增加特定基因組在群體基因組庫中的頻度，造成種族基因組多樣性程度的下降，這不僅是理論問題，而且可能產(chǎn)生不可預(yù)料的災(zāi)難性后果。人類只享有一個(gè)共同的基因組，這決定了全人類在遺傳上的高度共性，而基因組紛繁復(fù)雜的多樣性決定了每個(gè)人在基因組的極端個(gè)性，人類基因組就是這種高度共性和極端個(gè)性的統(tǒng)一體。在基因研究的過程中，無論是在技術(shù)上還是在倫理層面，都必須通過尊重每一個(gè)攜帶獨(dú)特基因組的社會(huì)成員的方式，來維護(hù)基因組的完整性和多樣性，以及在多變且變得越來越不可預(yù)測的環(huán)境中保持某種進(jìn)化的潛在能力，并由此確定我們的人權(quán)保護(hù)路徑。這也就解釋了《世界人類基因組與人權(quán)宣言》為什么將個(gè)人的“獨(dú)特性和多樣性”作為人類家庭的“固有多樣性”的前提進(jìn)行保護(hù)。
二、傳統(tǒng)基因權(quán)利立法模式的局限性
如果說基因技術(shù)是引領(lǐng)人們奔向美好未來的野馬，那么法律就應(yīng)該是牢牢被握在手里的韁繩，然而令人遺憾的是，現(xiàn)有的“個(gè)體—國家”人權(quán)立法框架并不能較好地應(yīng)對這場基因醫(yī)學(xué)實(shí)踐，學(xué)界的討論也只是淺嘗輒止�！皞�(gè)體—國家”的立法框架是國家為了保護(hù)個(gè)人的內(nèi)在價(jià)值而設(shè)定，其關(guān)注點(diǎn)集中在基因個(gè)體利益和基因權(quán)利的個(gè)體維度，并將知情同意和自主決定視為基因研究領(lǐng)域的第一位道德原則。
（一）個(gè)體的地位與知情同意原則
在基因研究發(fā)展的過程中，個(gè)體一直被認(rèn)為是醫(yī)學(xué)關(guān)系中的弱勢主體，生物研究和醫(yī)療實(shí)踐中的人權(quán)也主要表現(xiàn)為自由權(quán)利，即保護(hù)個(gè)人隱私、人身完整和在醫(yī)療保健中不受歧視的權(quán)利。但是，自20世紀(jì)70年代，這一狀況發(fā)生了改變，在基因研究擴(kuò)大的同時(shí)，個(gè)體開始被視為科研項(xiàng)目和醫(yī)療實(shí)踐的伙伴，參與者的知情同意成為確保研究自由的基本前提。除此之外，人們越來越多地援引享有科學(xué)利益的請求權(quán)來獲得相關(guān)的藥物和醫(yī)學(xué)診療。實(shí)際上，基因檢測、篩選、編輯，基因信息的分析、披露以及基因數(shù)據(jù)的商業(yè)使用都需要知情同意，知情同意不僅確保了參與研究的自由，而且確保了參與者對其基因材料和基因信息的使用和控制。在概念上，知情同意是一種生物倫理要求，并非法定人權(quán)，但是個(gè)體仍可以援引一組權(quán)利，其中嵌入知情同意作為權(quán)利的可能性。比如，《公民權(quán)利和政治權(quán)利國際公約》第7條規(guī)定的科學(xué)研究中的身體完整權(quán)就是賦予接受醫(yī)療和科學(xué)實(shí)驗(yàn)的人享有知情同意的權(quán)利。
知情同意原則與人權(quán)之間的概念性銜接是天然的，有人認(rèn)為知情同意本身就是一種自治權(quán)利，而并非權(quán)利的基礎(chǔ)抑或權(quán)利背后的價(jià)值理念。對于當(dāng)今國際人權(quán)法律框架內(nèi)知情同意的性質(zhì)是否以任何方式發(fā)生了根本性的變化，這一點(diǎn)還遠(yuǎn)未明確；但根據(jù)法律文本和實(shí)踐要求，我們?nèi)钥蓪⑵湟暈橐环N權(quán)利行使“方式”，而不是一種權(quán)利本身。實(shí)質(zhì)上，知情同意原則是在自我決定自由的基礎(chǔ)上衍生出來的。古典倫理學(xué)認(rèn)為，人的最高本質(zhì)在于其自由的意志，近年來，哲學(xué)觀念獲得重大發(fā)展，人的自主性逐漸提升，人格發(fā)展的價(jià)值得以確立，自我決定的意志自由成為社會(huì)的最高價(jià)值，人不但要求人格的完整存在，更要求對于自己人格特征的自我決定與塑造的能力，以尋求人格的發(fā)展與完滿。因此，意志在人格領(lǐng)域的決定自由獲得承認(rèn)，并成為整個(gè)法律體系要積極實(shí)現(xiàn)的重要價(jià)值。在西方世界推崇個(gè)人主義的大背景下，西方文化一直在標(biāo)榜“個(gè)體自決”。在基因研究領(lǐng)域，人們常常援引這一原則作為合理證成的道德依據(jù)，個(gè)體自決愈來愈成為國際人權(quán)法承認(rèn)的首要生命倫理準(zhǔn)則。當(dāng)個(gè)體自決作為基因研究過程中的首要道德標(biāo)準(zhǔn)時(shí)，“個(gè)體—國家”的人權(quán)立法模式的局限性就顯現(xiàn)出來了。
（二）自主至上與共同體關(guān)聯(lián)性的斷裂
“個(gè)體—國家”的人權(quán)立法模式所體現(xiàn)的是一種還原論的世界觀，它首先將整體生命還原為個(gè)體生命，進(jìn)而把個(gè)體生命還原為基因信息，生命復(fù)雜的整體性聯(lián)系不見了，環(huán)境對生命有機(jī)體的制約作用，以及個(gè)體生命對環(huán)境的依賴關(guān)系也不見了。生命有機(jī)體的所有結(jié)構(gòu)和功能都被簡寫為基因這樣一種生命的遺傳信息。然而，同近代還原論世界觀不同的是，基因不僅是“實(shí)體”，而且是一種具有遺傳關(guān)聯(lián)的共享“信息”，這種基因信息的攜帶者作為共同體的一員不可能獨(dú)立存在，其是家庭、族群、全人類不可分割的組成部分。作為共同體最細(xì)小的物質(zhì)單元，個(gè)體和共同體可以說是微觀與宏觀、部分與整體的關(guān)系，任何個(gè)體的缺失都意味著共同體的不完整性，任何個(gè)體的變動(dòng)也會(huì)直接或者間接影響共同體的變動(dòng)�，F(xiàn)有的人權(quán)立法模式關(guān)注原子式的個(gè)體，對作為基因密碼保存者的個(gè)體進(jìn)行的權(quán)利保護(hù)是出色的，但是在保護(hù)個(gè)體的過程中，立基于自主決定的基因個(gè)體權(quán)利的不恰當(dāng)行使會(huì)產(chǎn)生諸多越軌行為，從而與共同體利益相抵牾。
在基礎(chǔ)研究層面，流行病學(xué)和共同體基因庫研究都定位于基因數(shù)據(jù)并旨在最大限度地揭示其奧秘、理解其功能。在現(xiàn)有的立法框架內(nèi)，一切基因醫(yī)療或者科研活動(dòng)都建立在個(gè)體自由、自主和知情同意的基礎(chǔ)之上，一切看起來都合理得無可挑剔。然而當(dāng)我們深一步挖掘消極因素，我們是否足以謹(jǐn)慎地對待了權(quán)利持有者造成的間接損害?因?yàn)楫?dāng)個(gè)體或者部分成員為了追求個(gè)人私利參與基因樣本采集時(shí)，他們的決定可能會(huì)與共同體內(nèi)部其他成員的信仰背道而馳，個(gè)體對研究的參與極易導(dǎo)致共同體信息被公開，并極有可能引發(fā)整個(gè)共同體被歧視或污名化的風(fēng)險(xiǎn)。另外，知情同意和自主決定立基于對理性的倡導(dǎo)，而理性的結(jié)果容易走向功利主義，即以成本和效用為分析工具，著眼于獲得個(gè)人愉悅、偏好和滿足，避免個(gè)人遭受痛苦、挫折和失意。對個(gè)體而言，正效用最大化和負(fù)效用最小化才是最重要的。正如前文所述，僅僅針對個(gè)體和部分成員的基因研究往往無法獲得預(yù)期的經(jīng)濟(jì)和科學(xué)價(jià)值，為了追求實(shí)驗(yàn)效果最大化并分析共同體的整套樣本，一些國家在僅僅獲得個(gè)別或者共同體部分成員同意的情況下肆意收集共同體的整體基因樣本，攫取遺傳資源，其導(dǎo)致的結(jié)果是對共同體及其所屬國家利益的肆意侵犯。現(xiàn)階段，基因研究已經(jīng)不僅僅是一種科學(xué)事業(yè)、醫(yī)療服務(wù)，它更是一個(gè)每年可以帶來上億美元贏利的企業(yè)行為。在醫(yī)療商業(yè)化的大環(huán)境下，基因研究已經(jīng)成為一部龐大的賺錢機(jī)器，人們在追求個(gè)體自主及最大功利的時(shí)候，不惜鋌而走險(xiǎn)，踐踏法律。
在醫(yī)療領(lǐng)域中，基因信息的家庭關(guān)聯(lián)性使得親屬及家庭成員希望獲得彼此的基因信息以了解自身的健康狀況。尤其是在診療關(guān)系中，家庭成員之間對于基因信息的獲取需要轉(zhuǎn)化為受試者的披露告知義務(wù)，但在此情況下，保持精神穩(wěn)定是受試者有效披露不可或缺的先決條件。而事實(shí)上，我們無法預(yù)見其針對基因檢測的結(jié)果會(huì)作出何種反應(yīng)。除了極少數(shù)預(yù)測確鑿的情況外，基因信息的外顯性仍然很低，也就是說，不能確定疾病易感性是否會(huì)實(shí)際地表現(xiàn)出來，這意味著基因檢測的結(jié)果只是構(gòu)成了一個(gè)“可預(yù)見區(qū)域”，而相關(guān)信息僅僅是反映個(gè)體未來健康狀況的預(yù)測指標(biāo)。但是，在實(shí)際生活中，人們往往會(huì)夸大基因在發(fā)展成常見疾病過程中的作用，誤解或錯(cuò)誤預(yù)測基因?qū)�(gè)體健康的影響使得個(gè)體難以評估基因檢測的風(fēng)險(xiǎn)，這可能導(dǎo)致個(gè)體尋求不必要的醫(yī)療或進(jìn)行未經(jīng)證實(shí)的生活方式改變。上述不確定性因素使得個(gè)體在履行基因檢測信息披露義務(wù)過程中缺乏科學(xué)、理性的指導(dǎo)。在不確定性的背景下，似乎應(yīng)該由個(gè)體基于自主來評估風(fēng)險(xiǎn)并決定是否進(jìn)行基因測試。然而，當(dāng)基因檢測結(jié)果涉及到其他家庭成員的生命健康與生存安全時(shí)，若仍由個(gè)體來評估風(fēng)險(xiǎn)并決定檢測結(jié)果的披露范圍，則是不合理的。個(gè)體確實(shí)享有自由，但是當(dāng)個(gè)體自由的行使已經(jīng)對他人的生存構(gòu)成威脅，那么這種自由就需要受到限制，限制的方式就是授權(quán)處于潛在危險(xiǎn)中的其他共同體成員訪問相關(guān)的數(shù)據(jù)和信息，但隨之而來的問題就是，這會(huì)引發(fā)個(gè)體與共同體之間圍繞信息披露范圍與披露方式發(fā)生沖突。
（三）生物本性的超越與人類尊嚴(yán)的邊緣化
“個(gè)體—國家”的人權(quán)立法模式的另一個(gè)局限就是在強(qiáng)調(diào)個(gè)體自主的同時(shí)將人類尊嚴(yán)價(jià)值邊緣化。這種立場認(rèn)為，個(gè)體自主所展現(xiàn)的合理性相較于其他價(jià)值對于個(gè)人來說更重要，它體現(xiàn)著個(gè)人獨(dú)特的核心價(jià)值觀，表明了個(gè)人的價(jià)值信念和生活方式。相應(yīng)的哲學(xué)基礎(chǔ)可以被追溯到康德哲學(xué)，即我們通常所廣泛認(rèn)同的理性（reason）和尊重自主性原則（principle of respect for autonomy），以及在此基礎(chǔ)上衍生出來尊重自主的人的概念，即應(yīng)該給予人們足夠的空間和自由進(jìn)行選擇，即使這樣的選擇對他們有害，但若非他們同意，我們也不能對他們的行動(dòng)進(jìn)行干涉或替他們做選擇，我們應(yīng)采取的行動(dòng)是努力提高他們的自我決定能力，而不應(yīng)該阻止他們的行動(dòng)。這種自我決定發(fā)展到極端就會(huì)引發(fā)主體性思維的日益膨脹，由此，掩藏于人的生物屬性內(nèi)的統(tǒng)治和征服欲望就會(huì)被激發(fā)出來，人開始盡一切可能成為統(tǒng)治者甚至是“上帝”。
在近現(xiàn)代哲學(xué)體系中，人與物被規(guī)定為支配與被支配的主客體關(guān)系，人本身從自然萬物中獨(dú)立出來，成為萬物的尺度和主宰。人與物之間的分離性意味著人的道德地位不再由神靈或上帝賦予，而是由人的自由意志和理性來決定，這種人格獨(dú)立性的彰顯意味著宗教地位開始動(dòng)搖，人的世俗生活開始成為生命的主宰和主要內(nèi)容。如果說人格的概念尚存有一息上帝的余光，那么人類基因技術(shù)的狂飆突進(jìn)則將這一息尚存的余光掃除殆盡，把人帶入徹底的物化境地。上帝的面紗被掀開，人類打著“科學(xué)”的旗號來探索生命的本質(zhì)，不再滿意于僅僅成為上帝的“被造物”，而是要成為自身的“創(chuàng)造物”。至此，人類開始取代并扮演上帝的角色，運(yùn)用多種技術(shù)手段來改造人類的基因密碼，作為人格的“道德人”開始淪落為“生物人”，人的生命變成一堆可以任意被修飾、刪改的基因組�？萍及l(fā)展以過去無法想象的形式對人類尊嚴(yán)構(gòu)成威脅，現(xiàn)已成為我們必須面對并亟需解決的難題。
當(dāng)基因測試與生殖技術(shù)相伴時(shí)，風(fēng)險(xiǎn)擴(kuò)大到人類物種，與基因測試及生殖技術(shù)實(shí)踐相關(guān)的主要是“私有”優(yōu)生學(xué)、增強(qiáng)性基因編輯和人類生殖性克隆。在增強(qiáng)性基因編輯中，生產(chǎn)什么類型的子女的決定權(quán)被留給了父母，父母選擇的強(qiáng)自主性會(huì)消解或者說會(huì)最終吞噬對生命的自我理解和后代的尊嚴(yán)，在生育繁衍過程中，親代和子代都不能在客觀的平等的關(guān)系中確保自己對圓滿生命價(jià)值的理解和尊嚴(yán)的實(shí)現(xiàn)。哈貝馬斯從個(gè)體獨(dú)立和自主的角度反對出于非醫(yī)療目的使用基因編輯技術(shù)。他認(rèn)為，增強(qiáng)性基因編輯是對“自我身份”和“個(gè)體主權(quán)”的破壞，因?yàn)樗`背了個(gè)體不受外在（家庭、社會(huì)、國家）干涉的權(quán)利，即我們所說的人的尊嚴(yán)、人的自主性和自我。哈貝馬斯認(rèn)為，設(shè)計(jì)者以非對稱的、無法廢止的方式改變了被設(shè)計(jì)者之身份形成的初始條件，設(shè)計(jì)者充當(dāng)了另一個(gè)人生命的共同作者時(shí)他便入侵了另一個(gè)人自主性意識的內(nèi)部。被設(shè)計(jì)者不再確信自己生命歷史的自然根源的偶然性，其會(huì)感到缺乏一種精神先決條件以應(yīng)對承擔(dān)自己生命之唯一責(zé)任的道德預(yù)期，哪怕僅以回顧的方式。父母在設(shè)計(jì)孩子時(shí)，只是根據(jù)自己的偏好和預(yù)期，并未考慮到未出生孩子的主體性（雖然只是一種潛在的主體性），他們設(shè)計(jì)孩子就像是在處置一個(gè)客體，人的生命被工具化了。這種把未來出生的人當(dāng)成客體或者工具的處置違背了康德所表述的絕對命令。他同時(shí)還指出人類過于依賴技術(shù)，基因編輯技術(shù)加大了人們由于技術(shù)控制而產(chǎn)生人性異化的可能。
另外，生命的本來意義包含著其自我生成、自我生長的意義，而不是被某種外在目的操縱著生存。當(dāng)我們用生殖性克隆技術(shù)操縱生命，用合成基因?qū)θ诉M(jìn)行組裝和制造，被制造的人在某種意義上便成為與主體相對的客體，失去了其本來的含義。經(jīng)由自然生殖而繁育的后代是作為主體的人，而通過生殖性克隆技術(shù)合成的人可能只是人類制造活動(dòng)的產(chǎn)物或客體。我們可以像制造工具一樣隨意地合成和制造生命，同樣我們也可以像扔掉工具一樣毀掉生命。在反反復(fù)復(fù)的制造和毀滅當(dāng)中，人類就是一個(gè)為滿足自己欲望而不惜一切代價(jià)的怪物，在人這個(gè)“新上帝”面前，生命失去了本來的意義，真正的生命已經(jīng)“死了”。尊嚴(yán)概念要求自我獨(dú)立，其中自我獨(dú)立的前提就是人具有主體性，人是目的而非手段，因此，無論生殖性克隆的動(dòng)機(jī)有多么崇高，但被制造出來的生命最終還是手段，而非目的。在高精尖的生殖性克隆技術(shù)面前，“人”淪為任人挑選的貨品，這無疑是對文明最大的反諷。
除此之外，這種工具性的危險(xiǎn)還會(huì)進(jìn)一步演變成新奴隸制的危險(xiǎn)，以人的出生為最終結(jié)果的生殖性克隆在被研發(fā)的過程中，必然會(huì)追求復(fù)制人體這個(gè)目的以外的其他目的。實(shí)際上，克隆人是人為計(jì)劃的產(chǎn)物，其展現(xiàn)的是被第三者選擇的特定基因利益。就此而言，接受這種生產(chǎn)制造，就等同于否定人所具有的獨(dú)立性，使人在萌芽狀態(tài)就失去獨(dú)立性，并把人框定在美其名曰為其確定“身份”但實(shí)質(zhì)上是在進(jìn)行工具制造的過程中。在這種情況下，他們的存在本身將淪為一種新的奴隸制形式，他們將成為基因組質(zhì)量的表達(dá)工具，成為基因組的奴隸，他們必須經(jīng)過篩選以獲得更強(qiáng)大、更優(yōu)質(zhì)的基因。因此，把他們制造出來并不是一種進(jìn)步，反而是一種歷史和道德的倒退，這種倒退為重新建構(gòu)一種新的奴隸制創(chuàng)造了條件。
從整個(gè)人類命運(yùn)共同體的角度分析，生殖性克隆技術(shù)還有損于基因的多樣性和人的獨(dú)特性。人類生命的奇妙之處就在于基因自身的隨機(jī)性、偶然性、多樣性和獨(dú)特性，個(gè)體生命的根本價(jià)值和人的尊嚴(yán)就存在于此。人類整體的興旺發(fā)達(dá)也建基于個(gè)體生命的獨(dú)特性與多樣性之上，每一次自然生殖，都是基因混合重組的機(jī)會(huì)，產(chǎn)生出一個(gè)簇新的、前所未有的基因載體。而生殖性克隆技術(shù)對人類最大的威脅是剝奪人的獨(dú)特性，在技術(shù)生產(chǎn)的過程中，生殖細(xì)胞被視為一組離散的、可替換的、可復(fù)制的基因物質(zhì)。就個(gè)體而言，它直接地?fù)p害了個(gè)體的尊嚴(yán)與價(jià)值，而上升到人類整體，技術(shù)的普遍應(yīng)用會(huì)最終減少人類基因的多樣性，直接威脅人類生存的機(jī)會(huì)。生殖性克隆是觸發(fā)新生命的過程，在這個(gè)過程中，一個(gè)擁有權(quán)力、能操縱技術(shù)的人，把自己的特殊權(quán)力意志強(qiáng)加于一個(gè)尚未存在的特定生命上，他預(yù)設(shè)了一個(gè)未來個(gè)體的命運(yùn)樣態(tài)、剝削其自由，使其成為滿足另一個(gè)體的欲望的工具，這就是生殖性克隆技術(shù)帶給人類的噩夢。
在個(gè)體利益與共同體利益之間具有這種緊張關(guān)系的背景下，規(guī)范制定者面臨不同的挑戰(zhàn)：一方面是要確保個(gè)體利益，保障個(gè)體的基因隱私權(quán)（知情權(quán)和保密權(quán)）、擁有開放性未來的權(quán)利不被侵犯；另一方面還要關(guān)注家庭、族群等共同體利益，而且還要維護(hù)人類尊嚴(yán)，保障人類基因組的多樣和完整。然而遺憾的是，現(xiàn)有的權(quán)利立法模式以保護(hù)個(gè)體自由、自主為核心價(jià)值取向，以功利主義后果論為導(dǎo)向，并沒有對個(gè)體與共同體、自由與尊嚴(yán)的關(guān)系提供良善的處理方法。這導(dǎo)致的結(jié)果是，共同體利益和人類尊嚴(yán)價(jià)值在博弈中處于弱勢地位，同時(shí)價(jià)值關(guān)系的失衡導(dǎo)致立法在指導(dǎo)基因研究實(shí)踐的過程中未能發(fā)揮充分的作用。在這種人類尊嚴(yán)和共同體利益缺位的監(jiān)管體制中，利益和自由驅(qū)使下的基因科技不斷突破著倫理、道德和法律底線，其最終的結(jié)果就是反噬人類自身。《世界人類基因組與人權(quán)宣言》提出了出于國際公法和國際人權(quán)法范圍內(nèi)的令人信服的理由來限制個(gè)體人權(quán)的可能性，筆者以此為突破口，提出“人類尊嚴(yán)（個(gè)體+共同體）—國家”的新型基因權(quán)利立法模式，以期提出一個(gè)囊括個(gè)體自主和共同體利益，并將人類尊嚴(yán)作為基因研究頂層設(shè)計(jì)的法律結(jié)構(gòu)，以實(shí)現(xiàn)基因研究中個(gè)體、基因共同體的此在利益和未來利益的平衡。
三、新型基因權(quán)利立法模式的理論邏輯
“個(gè)體—國家”的基因權(quán)利立法模式將個(gè)體自決提高到到幾乎不受限制的地位，這種還原論的世界觀忽略了個(gè)人與社會(huì)的聯(lián)系，將整個(gè)社會(huì)還原為個(gè)體，瓦解著社會(huì)的整體秩序以及人與人之間的聯(lián)系。與此相反，我們應(yīng)該主張一種生態(tài)世界觀，即整體的世界觀，無論是自然界還是人類社會(huì)，都是不可分割的整體，整體的穩(wěn)定是局部賴以存在的基礎(chǔ)，整體的變化都將引起局部的變化，而任何局部的變動(dòng)都會(huì)通過網(wǎng)絡(luò)影響到其他局部，并進(jìn)一步影響整體，最終反噬自己。雖然筆者不提倡徳沃金和現(xiàn)有的人權(quán)立法模式所持有的立場，但是我們也不會(huì)否認(rèn)個(gè)體自決對促進(jìn)抑或規(guī)制基因技術(shù)發(fā)展的重要意義。我們質(zhì)疑的是個(gè)體自決作為一個(gè)重要道德原則的普遍性，即在生命科技領(lǐng)域，它不能成為至高無上、不容置疑的倫理指標(biāo)。加拿大皇家人工生殖調(diào)查委員會(huì)指出，個(gè)人自決原則在人工生殖的領(lǐng)域中不足以平衡社會(huì)群體的利益。一個(gè)社會(huì)群體固然必須經(jīng)過審慎考慮才可以對個(gè)人自由、自決作出限制，但在某些情形下，群體的利益也不能完全被置之不顧。這不是說社會(huì)群體的大多數(shù)意見永遠(yuǎn)是對的，或因此就可以把個(gè)人的利益犧牲了，但我們欲強(qiáng)調(diào)的是，大多數(shù)的所謂個(gè)人決定，會(huì)無可避免地影響他人利益，在創(chuàng)造生命的決定中尤其顯著。因此，在我們強(qiáng)調(diào)個(gè)人自決時(shí)，要對個(gè)體是共同體的一部分以及個(gè)體的決定會(huì)影響他人這些事實(shí)予以充分的關(guān)注。因此，筆者首先提出了“個(gè)體+共同體—國家”的立法思路，其次將人類尊嚴(yán)作為基因權(quán)利立法所堅(jiān)守的底線，最終形成“人類尊嚴(yán)（個(gè)體+共同體）—國家”的基因權(quán)利立法模式，而這一模式的提出，恰恰是三種理論邏輯共同作用的結(jié)果。
（一）從權(quán)利個(gè)體化走向權(quán)利共同體
新舊基因權(quán)利立法模式的轉(zhuǎn)變背后展現(xiàn)了當(dāng)代權(quán)利理論發(fā)展的邏輯脈絡(luò)，即一條從個(gè)體到共同體的線索。權(quán)利原初誕生的根本原因是個(gè)體想要安頓自身的強(qiáng)烈內(nèi)在沖動(dòng)在法律生活領(lǐng)域的表達(dá)，它涉及到對一種美好法律制度的關(guān)切。自文藝復(fù)興以來，個(gè)人主張對幸福的追求，無論其是否抱有高尚的目的和動(dòng)機(jī)，只要未采取非法的形式，都被視為具有法律上的正當(dāng)性。在很長的一段時(shí)間內(nèi)，人們處于權(quán)利的個(gè)體化時(shí)代，在這個(gè)時(shí)代，權(quán)利就是指個(gè)體的權(quán)利，就是指個(gè)體的利益、主張與自由。黑格爾對個(gè)體有一種非常深刻的理論描述，即一個(gè)擁有抽象欲望的個(gè)體，這里的欲望并不簡單是這樣或那樣的欲望，任何具體的欲望都不足以被用來描述個(gè)體，這樣的欲望是一個(gè)抽象主體的欲望，這個(gè)主體現(xiàn)在還沒有任何規(guī)定性，相反，它是在自己的無限選擇中尋求規(guī)定。
然而，隨著實(shí)踐的不斷深入，以個(gè)體為核心的權(quán)利觀日益成為權(quán)利沖突和濫用的源頭，從而導(dǎo)致社會(huì)的畸形發(fā)展。追本溯源，無論是權(quán)利沖突還是權(quán)利濫用，都與權(quán)利主體的問題息息相關(guān)，也從側(cè)面反映出權(quán)利主體間互動(dòng)關(guān)系的缺失。實(shí)質(zhì)上，任何一種權(quán)利的存在、運(yùn)用和行使都凸顯出個(gè)體的關(guān)系屬性，這是人的本質(zhì)所決定的。人是一種“類”存在物，是社會(huì)關(guān)系的總和，人一旦離開社會(huì)關(guān)系，便不復(fù)為人。正是立基于這一關(guān)系性權(quán)利概念基礎(chǔ)上，權(quán)利沖突才能得以解決，權(quán)利濫用才能得以限制，而這也正展現(xiàn)一種共同體的權(quán)利觀。在共同體權(quán)利觀下，個(gè)體之間的友愛、共同體的歸屬感、個(gè)體對于共同體的參與等等要素均體現(xiàn)出來。權(quán)利不僅意味著個(gè)性的張揚(yáng)、個(gè)體的自由選擇，也意味著只有在和他者的共同生活中，權(quán)利才能得到實(shí)現(xiàn)。這是一個(gè)道德的結(jié)構(gòu)，也是一個(gè)法律的結(jié)構(gòu)。但這一構(gòu)想不建立在權(quán)利的基礎(chǔ)上，似乎權(quán)利僅僅提供了基本的動(dòng)力和原則，而不能提供目的和方向，只有在正義原則的統(tǒng)攝之下，權(quán)利共同體才是一種“堅(jiān)固、合理而又和諧的制度結(jié)構(gòu)”，這樣一來，就需要對正義的原則進(jìn)行思考。有學(xué)者曾提出“德性權(quán)利”的概念。德性權(quán)利背后反映出來的是一種更積極的主體性觀念。這個(gè)主體不再純粹是一個(gè)利益的個(gè)體，而是一個(gè)既包含個(gè)人尊嚴(yán)，也承擔(dān)社會(huì)責(zé)任的個(gè)體。這種高級的權(quán)利意味著主體不只是追求自身利益的個(gè)體，也是一個(gè)想要融入到共同生活中的個(gè)體，這種對于共同體的融入被視為個(gè)體的主體性的不可缺少的部分，在傳統(tǒng)社會(huì)中，這被視為一種德性�！暗滦詸�(quán)利”觀念極大地?cái)U(kuò)展了人們對主體性的認(rèn)識，主體不再只是個(gè)體化的利益主體，而是一個(gè)關(guān)切他人福祉的個(gè)體、進(jìn)入到社會(huì)關(guān)系中的主體。
由此發(fā)現(xiàn)，我們正邁向一個(gè)共同體的權(quán)利時(shí)代。盡管當(dāng)代的基因權(quán)利理論越來越關(guān)注被遺忘的共同體要素，但其仍然面臨著理論構(gòu)建中最為深切的問題，這就是如何在權(quán)利理論自身的結(jié)構(gòu)之內(nèi)，吸納和容納共同體的要素。“人類尊嚴(yán)（個(gè)體+共同體）—國家”的基因權(quán)利立法模式既彌補(bǔ)了傳統(tǒng)模式遺忘共同體要素的缺陷，又符合德性權(quán)利的要求，將共同體要素納入到權(quán)利建構(gòu)之中，對個(gè)體的權(quán)利主體的形象進(jìn)行重新塑造，將人類尊嚴(yán)作為底線，使個(gè)體和共同體在不觸碰底線的范圍內(nèi)能發(fā)揮理性，行使自由。
（二）從新自由權(quán)利倫理走向社群主義倫理
新舊基因權(quán)利立法模式的轉(zhuǎn)化也體現(xiàn)出了社群主義倫理對新自由主義權(quán)利倫理的批判。“個(gè)體—國家”的基因權(quán)利立法模式建基于新自由主義權(quán)利倫理的預(yù)設(shè)和主張，即“自我優(yōu)先于目的”“（自由或正義）權(quán)利優(yōu)先于善”。然而，這種原子式自我預(yù)設(shè)展示的是一種畸形的自我觀，根源于當(dāng)代自由主義者將自我與社會(huì)共同體的割裂。在權(quán)利倫理體系中，“個(gè)人第一，社會(huì)第二，而且對個(gè)人利益的認(rèn)定優(yōu)先并獨(dú)立于人們之間的任何道德的或社會(huì)的聯(lián)結(jié)結(jié)構(gòu)”。正因此，當(dāng)代社會(huì)出現(xiàn)了諸多道德問題，比如，人與人之間情感淡漠，公民責(zé)任意識和義務(wù)意識缺失，漠視共同體價(jià)值和社會(huì)利益，個(gè)人主義和自由主義極端發(fā)展，等等。
通過對當(dāng)代自由主義權(quán)利理論的批判，社群主義提出了自己的觀點(diǎn)：其一，在理論層次上，認(rèn)為原子式的個(gè)人主義不可能成立，每一個(gè)人都屬于特定的社群。其二，在經(jīng)驗(yàn)層次上，認(rèn)為現(xiàn)代自由社會(huì)像是一個(gè)“失舵的集合體”，由于過分渲染了個(gè)人自由與權(quán)利，所以人們只顧自己的私利，喪失了對所屬社群的承諾。社群主義基于此提出了兩個(gè)命題，即“目的優(yōu)先于自我”和“德行優(yōu)先于權(quán)利（正義或自由）”。社群主義認(rèn)為，自我的本質(zhì)在于它的構(gòu)成性，由其目的構(gòu)成。自我是在個(gè)體所處的共同體中形成的，不可能脫離人們賴以生存的共同體來討論自我的目的，個(gè)人必須在與他人的共同生活與共享理想中才能真正實(shí)現(xiàn)自己的目的，這些與他人共享的理想成為自我不可分割的構(gòu)成性要素。另外，社群主義還指出，自由主義權(quán)利倫理無法解決個(gè)人利益與社會(huì)利益、個(gè)體愿望和社會(huì)規(guī)范之間的矛盾，在不同利益、不同愿望下，找不到不同人的共同倫理觀念和道德規(guī)范，使倫理道德陷入困境。麥金太爾認(rèn)為，道德觀念根植于一個(gè)共同體，其基本紐帶是對人類的善和共同體的善的共同認(rèn)知。社群主義追求“公共善”，它體現(xiàn)為某種德行或美德。社群主義對新自由主義權(quán)利倫理的批判為解決當(dāng)前的基因權(quán)利價(jià)值沖突問題提供了一條新的思路，因此筆者提出了“人類尊嚴(yán)（個(gè)體+共同體）—國家”的基因權(quán)利立法模式，這種模式并非是在反對個(gè)人自治和自由，而是把其放在適當(dāng)?shù)奈恢谩Ｋ膊皇侵鲝埾麥鐐�(gè)體權(quán)利，而是為其劃定界限。它并不否認(rèn)自我的個(gè)性，而是為這種個(gè)性的形成與存在尋找歷史和社會(huì)的基礎(chǔ)。
（三）人類尊嚴(yán)的介入：基因權(quán)利立法的價(jià)值立場由二元走向多元
傳統(tǒng)的“個(gè)體—國家”基因權(quán)利立法模式背后所隱含的價(jià)值立場是二元的，體現(xiàn)的是對功利主義和人權(quán)理論的關(guān)注。首先，立法著眼于基因技術(shù)帶給社會(huì)的福利及其廣泛的應(yīng)用前景，比如資本市場的商業(yè)利益、基因潛在的醫(yī)療價(jià)值等，背后是以結(jié)果為導(dǎo)向的功利主義立場。其次，傳統(tǒng)模式是對人權(quán)理論的倡導(dǎo)。該立場雖然在表面上不在于追求或者規(guī)避基因技術(shù)所帶來的積極或消極后果，而是著眼于尊重和保護(hù)個(gè)人權(quán)利，但實(shí)際上，人權(quán)理論的考量仍是針對功利性的成本收益分析而設(shè)定的，是個(gè)人自主的集中體現(xiàn)。在這二元價(jià)值立場的引導(dǎo)下，除非存在重大的安全問題，否則功利主義者主張“綠燈”式的技術(shù)立法立場，即通過預(yù)防措施的調(diào)節(jié)來促進(jìn)技術(shù)的發(fā)展。人權(quán)理論者將采取“黃燈”式的技術(shù)立法立場，在確保權(quán)利得以行使的前提下堅(jiān)持推進(jìn)與發(fā)展技術(shù)。這兩種立場導(dǎo)致的結(jié)果都是立法無法真切關(guān)注胚胎的自身利益，而是將其視為一種“潛在的生命形式”，將其排除在基因權(quán)利利益享有的主體范圍之外，將其視為被處置的客體，并工具化。為了彌補(bǔ)傳統(tǒng)立法價(jià)值立場的不足，人們開始關(guān)注人類尊嚴(yán)。如果說在技術(shù)立法過程中，一開始是功利主義者和人權(quán)理論家之間的雙向競爭，那么在新的基因權(quán)利立法模式下，這種原初格局將因人類尊嚴(yán)因素的介入而被打破。
實(shí)際上，人類尊嚴(yán)的概念并非新鮮事物，它是現(xiàn)代人類文明的核心要素，且一直存在于人們對技術(shù)的討論中。之所以在過去很長時(shí)間內(nèi)它并未像功利主義和人權(quán)理論一樣成為基因權(quán)利立法模式的主要倫理立場，其原因在于，作為一個(gè)重要的倫理學(xué)和法哲學(xué)概念，關(guān)于它的一些爭論并未止歇：究竟何為人類尊嚴(yán)?人類尊嚴(yán)有何重要性?人類尊嚴(yán)與理性、自由以及主體性的關(guān)系如何?赫斯特（Norbert Hoerster）就曾指出，作為一個(gè)如此重要的尊嚴(yán)概念，其內(nèi)涵一直是模糊不清的，這種情況造成的結(jié)果便是概念的濫用及自身價(jià)值的貶損。不僅如此，當(dāng)人類尊嚴(yán)成為一件所向披靡的論辯利器時(shí)，所有的需求都會(huì)被轉(zhuǎn)化成一種對于尊嚴(yán)的需要，而所有的不悅都會(huì)被轉(zhuǎn)化成一種對尊嚴(yán)的踐踏。就此，人類尊嚴(yán)便淪為一個(gè)“空洞的公式”甚至是“意識形態(tài)的武器”。因此，我們主張將人類尊嚴(yán)作為一種典型的倫理立場納入到基因權(quán)利立法中，基因權(quán)利立法的價(jià)值立場由二元走向多元的前提是明確人類尊嚴(yán)的本真含義和解釋路徑，使其在立法和實(shí)踐中發(fā)揮強(qiáng)有力的作用。
對人格尊嚴(yán)的傳統(tǒng)解釋路徑主要有兩種：第一種模式立基于人類的生物屬性，即“屬性—尊嚴(yán)說”；另一種模式將尊嚴(yán)的享有歸因于人所特有的某種特征和品性，即人的理性選擇能力。上述兩類解釋模式在理論與實(shí)踐上都存在缺陷。總結(jié)這兩種解釋模式的得失，筆者認(rèn)為，對于人類尊嚴(yán)概念的確定，首先應(yīng)類似于“屬性—尊嚴(yán)說”，將人類尊嚴(yán)歸因于人的某種特性。雖然我們不能僅僅因?yàn)閼{借自己是人類物種的一員而擁有尊嚴(yán)價(jià)值，因?yàn)檫@難免會(huì)陷入“物種主義”的非議，但我們應(yīng)該承認(rèn)人類與非人類物質(zhì)的不同，原因在于人類有能力重視他們的存在、偏好，有能力作出自由和明智的選擇。正是基于上述不同，人類尊嚴(yán)將人類與非生命實(shí)體區(qū)分開來。但是，決定人是否享有尊嚴(yán)的特性并非人的自主選擇能力、道德完滿性或成就，而是具有被動(dòng)意味的人的脆弱性、易受傷害性，人正是基于這種特性產(chǎn)生了對尊嚴(yán)的需求。
根據(jù)契約道德理論，所有道德義務(wù)都植根于各方利益。人擁有個(gè)性或自我，這種自我是根據(jù)一個(gè)人的成長經(jīng)驗(yàn)逐漸構(gòu)建起來，并構(gòu)成一個(gè)人最深刻和最重要的內(nèi)在本質(zhì)。由于自我是一個(gè)人最實(shí)質(zhì)的存在，因此每個(gè)人都會(huì)照顧它并使之成為可以被接受的圖景。但是，如果我們真的想保護(hù)自己，那不僅取決于我們自己的態(tài)度，還取決于他人對我們的態(tài)度。這是因?yàn)樽晕揖哂写嗳跣院鸵资軅π�，由于他人，自我可能�?huì)扭曲甚至變形。當(dāng)一個(gè)人的自我被他人被動(dòng)地完全否定時(shí)，這實(shí)際上意味著這個(gè)人失去了自我。因此，人類尊嚴(yán)不僅僅關(guān)涉人的自我，更與免于侮辱相關(guān)聯(lián)。一方面，人類尊嚴(yán)意味著肯定的維護(hù)自我；另一方面，人類尊嚴(yán)也意味著否定的免于侮辱。但實(shí)際上，對自身的維護(hù)程度是很難界定的，因?yàn)槠渖婕暗揭粋�(gè)主觀心理指向，而自我是否遭到了侮辱，則很容易被發(fā)現(xiàn)。所以，若想對人類尊嚴(yán)予以清楚界定，就要將目光投向免于侮辱。我們可以說，尊嚴(yán)從本質(zhì)上講就是不受侮辱的權(quán)利。作為基因權(quán)利立法模式價(jià)值立場的第三個(gè)倫理選區(qū)，尊嚴(yán)主義者譴責(zé)任何損害人類尊嚴(yán)致使人受到侮辱的實(shí)踐，增強(qiáng)性基因編輯就是最典型的例子。
尊嚴(yán)因素的介入沖擊著功利主義與人權(quán)理論的統(tǒng)治秩序：針對前者，尊嚴(yán)主義不計(jì)較后果，即使是完全有益的后果；而對于后者，尊嚴(yán)主義者認(rèn)為，即使取得知情同意，尊重自我決定也不能抵消技術(shù)對人類尊嚴(yán)的損害。在富有爭議的世界主義原則中，尊嚴(yán)主義提出應(yīng)當(dāng)保護(hù)和尊重人的生命，應(yīng)當(dāng)承認(rèn)生命是無價(jià)的、非工具性的，不應(yīng)該將其商業(yè)化，這些主張?zhí)魬?zhàn)了功利主義和人權(quán)理論的基本立場。新的基因權(quán)利立法模式的價(jià)值立場是多元的，其呈現(xiàn)出來的是功利主義、人權(quán)理論和人類尊嚴(yán)三足鼎立的態(tài)勢，三者之間的內(nèi)部關(guān)系錯(cuò)綜復(fù)雜又彼此存在沖突，但也并非緊張到不可調(diào)和。實(shí)際上，人類尊嚴(yán)一直在兩種截然不同的角色中反轉(zhuǎn)：其一是支持個(gè)人自治，即人類尊嚴(yán)作為一種賦權(quán)依據(jù)存在；其二是對自治的約束，即人類尊嚴(yán)作為一種約束依據(jù)存在。
一旦投入實(shí)際應(yīng)用，我們就可以看到作為賦權(quán)依據(jù)的人類尊嚴(yán)與作為約束依據(jù)的人類尊嚴(yán)之間的張力。首先，作為約束依據(jù)的人類尊嚴(yán)采取了比作為賦權(quán)依據(jù)的人類尊嚴(yán)更具包容性的保護(hù)方法，因此與人類生活存在更為密切的關(guān)系，而不是后者的直接保護(hù)。其次，如果通過呼吁作為賦權(quán)依據(jù)的人類尊嚴(yán)可以擴(kuò)大人們選擇適用基因技術(shù)的自由，那么，正是作為約束依據(jù)的人類尊嚴(yán)保護(hù)著受技術(shù)影響的胚胎的內(nèi)在價(jià)值和人的主體性。再次，作為賦權(quán)依據(jù)的人類尊嚴(yán)雖然推動(dòng)了個(gè)人自治的延伸，但作為約束依據(jù)的人類尊嚴(yán)卻顯得相對保守，前者保護(hù)了自主和知情同意上的選擇，而后者則把自主權(quán)限制在不損害尊嚴(yán)的選擇之上。由此，我們發(fā)現(xiàn)，在這三種倫理立場中，只有尊嚴(yán)主義才是真正的“紅燈”。但令人困惑的是，維護(hù)人類尊嚴(yán)的觀念既是人權(quán)的基礎(chǔ)，也是尊嚴(yán)觀的基礎(chǔ)，它該如何擺正自己的位置，處理與功利主義和人權(quán)理論的關(guān)系呢?實(shí)際上，尊嚴(yán)主義的雙重屬性使得其在實(shí)踐應(yīng)用過程中產(chǎn)生了分流，即作為賦權(quán)依據(jù)的尊嚴(yán)被人權(quán)理論所吸收，成為人權(quán)理論的基礎(chǔ)，作為約束依據(jù)的人的尊嚴(yán)則成為生命倫理中人的尊嚴(yán)觀的具體面向，作為“紅燈”守護(hù)著基因技術(shù)立法的倫理底線。
四、新型基因權(quán)利立法模式的實(shí)踐路徑
（一）基因研究的權(quán)利集體化：加強(qiáng)對群體權(quán)利的立法保護(hù)
借鑒土著民族創(chuàng)立的先例，至少有三種形式的權(quán)利可以用于保護(hù)基因研究中的群體利益，即群體權(quán)利、自決權(quán)、辯論協(xié)商權(quán)。群體權(quán)利旨在維護(hù)身份群體的獨(dú)特性，指的是賦予具有特定身份的群體以權(quán)利。群體權(quán)利迄今為止已經(jīng)在民族、宗教和文化語境中被賦予了一些少數(shù)群體。但是，現(xiàn)階段，群體權(quán)利卻遇到了強(qiáng)烈的意識形態(tài)反對，因?yàn)樗{到了社會(huì)契約中個(gè)人與國家之間的脆弱平衡。在基因研究領(lǐng)域，還有一個(gè)額外的結(jié)構(gòu)性原因阻礙了該權(quán)利模型的使用，即社群定義的模糊性與實(shí)體的多代維度性。國際法要求將一個(gè)特定的法律實(shí)體確定為權(quán)利持有人，而由成員之間的基因聯(lián)系來定義的“基因群體”并不符合這一要求。不過，盡管在認(rèn)識群體權(quán)利方面存在概念和政治上的困難，但群體權(quán)利仍可以作為一種保留的解決辦法而存在。
自決權(quán)被公認(rèn)是卓越的集體人權(quán)并日益擴(kuò)展到人類基因資源領(lǐng)域。從概念上講，學(xué)者們將自決權(quán)解釋為控制基因信息資源的一般權(quán)利以及要求分享基因信息利益的法律依據(jù)，它融合了生物倫理學(xué)的知情同意原則和國際人權(quán)法的集體自決權(quán)。雖然國際人權(quán)法在基因研究領(lǐng)域還尚未對這種群體自決權(quán)予以確認(rèn)，但是世界范圍內(nèi)的部分國家或者國際組織所進(jìn)行的相關(guān)嘗試可以提供一定的借鑒意義。比如人類基因的多樣性計(jì)劃（HGDP），北美地區(qū)委員會(huì)在其所提到的《倫理規(guī)范模版》（Model Ethical Protocol）中指出，該研究計(jì)劃不僅需要取得基因提供者個(gè)人的同意，還需要在條件許可的前提下獲得團(tuán)體的同意。澳大利亞國家衛(wèi)生和醫(yī)學(xué)研究委員會(huì)發(fā)布的《2007年國家人類研究倫理行為生命》3.5.11也有類似的規(guī)定：“應(yīng)征求適當(dāng)?shù)纳鐓^(qū)代表以及有關(guān)個(gè)人的同意”。我國臺(tái)灣地區(qū)2011年頒布的所謂“人體研究法”之第15條規(guī)定，針對原住民的研究除了獲得個(gè)人同意之外，還應(yīng)咨詢、取得該原住民族的同意，研究結(jié)果的發(fā)表亦同。自決權(quán)在內(nèi)容上保護(hù)群體能夠控制自己生活的各個(gè)方面，充分參與政治、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)進(jìn)程并促進(jìn)團(tuán)體的繁榮和進(jìn)步，它是一種狀態(tài)，影響著群體和個(gè)人，甚至超越國家。基因資源管理中的自決權(quán)體現(xiàn)的是群體是否有權(quán)以及在多大程度上有權(quán)參與基因研究。實(shí)質(zhì)上，在基因控制的背景下，法律上的自決與倫理上的自決理解之間的界線已經(jīng)變得模糊，并且該權(quán)利在這里表現(xiàn)為“混合的”人權(quán)，它立基于生物倫理學(xué)的自治原則，將控制基因信息的自治倫理轉(zhuǎn)化為基本權(quán)利。
不同的國家有不同的族群，不同族群之間的人口規(guī)模、生活場域、生產(chǎn)方式、血緣關(guān)聯(lián)及文化傳承方式也存在差異，這些因素的區(qū)別直接導(dǎo)致了族群成員間相互關(guān)聯(lián)的程度以及族群內(nèi)部的緊密程度不同。因此，對于族群自決權(quán)的適用，需要根據(jù)具體語境來決定。對于內(nèi)部關(guān)系比較松散、凝聚力不強(qiáng)的族群，如果一旦肯定族群有作出團(tuán)體決定的權(quán)利，那么拒絕同意的決定對于個(gè)人同意將產(chǎn)生否定效果，反之亦然。容許一個(gè)共同利益不明顯的松散族群作出一個(gè)同意決定而否定個(gè)人同意是不公正的，是對個(gè)人自主權(quán)的侵犯。因此，是否要采用族群團(tuán)體自決權(quán)的前提是對可以適用該制度的族群的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行確定，對此，恐怕我們暫時(shí)不能給出一個(gè)明確的建議，需要在個(gè)案中進(jìn)行分析和評判。但是在此，我們至少可以給出兩個(gè)評判指標(biāo)：其一是看成員個(gè)人參與研究的行為是否真實(shí)地給族群整體造成損害，是否確有整體利益的存在；其二是看是否有族群整體意志的形成機(jī)制。對于符合上述兩個(gè)條件的族群，我們才可以進(jìn)一步對族群團(tuán)體自決權(quán)的實(shí)現(xiàn)機(jī)制進(jìn)行設(shè)置，根據(jù)各族群的歷史文化傳統(tǒng)，決定適用長老會(huì)議、族群代表會(huì)議、多數(shù)人表決制還是設(shè)置常規(guī)的負(fù)責(zé)審查與同意的專門機(jī)構(gòu)來作出族群的決定。對于不存在良好的族群意志形成機(jī)制的族群該如何獲得族群同意，其主要的解決思路在于加強(qiáng)研究者與族群、族群內(nèi)部成員之間的溝通、協(xié)商和辯論，增進(jìn)互信，避免對抗，共同探索各方都能夠接受的方式。人類基因多樣性計(jì)劃（HGDP）就是一個(gè)典范。在 HGDP 研究協(xié)議范本中，特別強(qiáng)調(diào)與研究對象群體的溝通。溝通、協(xié)商、辯論是一個(gè)愈辯愈明的過程，也是利害關(guān)系人將自身利益合法化的過程，通過不同利益群體的協(xié)商辯論，可以提高基因研究過程的透明度，保護(hù)更多群體的利益，實(shí)現(xiàn)技術(shù)創(chuàng)新與公共利益之間的價(jià)值平衡。民主的辯論和論證，無疑更能促進(jìn)技術(shù)的民主化，也能最大限度地凝聚社會(huì)共識，謹(jǐn)守道德底線。從這個(gè)意義上說，歐盟25項(xiàng)建議預(yù)見到了社區(qū)協(xié)商的作用。
在基因群體權(quán)利的立法保護(hù)實(shí)踐過程中，需要解決的另一個(gè)問題就是族群權(quán)利與個(gè)體權(quán)利之間的沖突與調(diào)和。當(dāng)個(gè)體希望用自己的基因樣本推進(jìn)技術(shù)發(fā)展時(shí)，族群是否可以基于共同體利益，主張個(gè)體行為存在潛在風(fēng)險(xiǎn)，從而通過族群自決的方式否定個(gè)體意志?另外，如果族群同意采用多數(shù)表決的方式形成決議，那么這個(gè)決議結(jié)果如何實(shí)現(xiàn)對少數(shù)派的保護(hù)?總之，就是在個(gè)人權(quán)利與族群權(quán)利之間存在沖突時(shí)，立法該如何規(guī)制?對于這些問題的解決，至少要避免兩個(gè)極端：其一，不能出現(xiàn)多數(shù)人的暴政，以團(tuán)體之名扼殺個(gè)體自主；其二，也要防止個(gè)人自主極度膨脹，為所欲為。當(dāng)然，對于族群權(quán)利與個(gè)體權(quán)利之間沖突的解決方案，也不能一概而定，需要在具體案例中綜合各方因素，對利益風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行綜合衡量。若族群主張的或者說是其預(yù)防的“風(fēng)險(xiǎn)”不切實(shí)際、虛無縹緲，則個(gè)體權(quán)利優(yōu)先；若族群所擔(dān)心的風(fēng)險(xiǎn)具有真實(shí)性和高發(fā)性，則僅有個(gè)體自決沒有族群團(tuán)體自決，相關(guān)基因研究不得開展。
（二）利益群體的信息平衡：保護(hù)親緣關(guān)系的立法實(shí)踐
為了親屬的利益，對健康數(shù)據(jù)保密性的限制得到了各國立法的廣泛認(rèn)可。然而，限制是否同樣適用于非健康基因數(shù)據(jù)?歐洲委員會(huì)關(guān)于基因檢測的建議、歐盟個(gè)人數(shù)據(jù)保護(hù)工作組的工作報(bào)告和歐洲聯(lián)盟的25項(xiàng)建議都授權(quán)：如果家庭其他成員面臨嚴(yán)重風(fēng)險(xiǎn)，則不應(yīng)保密。在關(guān)于是否應(yīng)對健康數(shù)據(jù)進(jìn)行保密的建議中，歐洲委員會(huì)指出，應(yīng)該給予“基因系”成員“混合法律保護(hù)”，即不將其視為普通的第三方，而是賦予其為維護(hù)自身健康而訪問數(shù)據(jù)的權(quán)利。然而，在基因群體利益失衡的條件下，國家該如何保護(hù)親緣群體的利益?基因測試的結(jié)果又該如何傳達(dá)給他們?如下文所述，在全球范圍內(nèi)可以識別出四種不同的方法。
首先，授權(quán)國家數(shù)據(jù)保護(hù)機(jī)構(gòu)為了保護(hù)親緣群體的利益披露相關(guān)基因信息。國家數(shù)據(jù)保護(hù)局自誕生以來，在保護(hù)和協(xié)調(diào)基因研究各方參與者利益方面發(fā)揮著關(guān)鍵作用。自生物庫出現(xiàn)及基因數(shù)據(jù)被大量存儲(chǔ)以來，它的作用更得到了加強(qiáng)。在這一舉措的實(shí)踐方面，意大利國家數(shù)據(jù)保護(hù)局為我們提供了一個(gè)為保護(hù)親屬利益限制個(gè)體保密權(quán)的典型案例。在意大利，第一個(gè)要求披露遺傳健康數(shù)據(jù)的案例發(fā)生在1999年。該病例涉及的是一名患有“雙側(cè)青光眼”基因疾病的婦女，她要求獲得她父親的基因醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)，以便評估該基因的外顯性和對其后代產(chǎn)生影響的風(fēng)險(xiǎn)程度。國家數(shù)據(jù)保護(hù)機(jī)構(gòu)披露了該個(gè)人數(shù)據(jù)，其合理性依據(jù)在于防止第三方受到保密規(guī)則的損害。
其次，授予親屬醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)訪問權(quán)。共享的醫(yī)療數(shù)據(jù)通常是關(guān)乎每個(gè)家庭成員的“個(gè)人”數(shù)據(jù)。迄今為止，冰島最高法院在 Ragnhildur 案中采用的方式最能保護(hù)基因親屬的利益。該案件的索賠人要求法院駁回衛(wèi)生部主任的主張，即其可以拒絕實(shí)現(xiàn)索賠人對有關(guān)基因信息所主張的權(quán)利——不應(yīng)將與自己已故父親有關(guān)的醫(yī)療記錄輸入到冰島衛(wèi)生部門的數(shù)據(jù)庫。因?yàn)�，開發(fā)和操作這個(gè)國家數(shù)據(jù)庫的被許可人是一個(gè)名為 DECODE 的基因公司，它是一個(gè)盈利性組織。冰島最高法院的結(jié)論是，索賠人不能代替其已故父親行使禁止基因信息轉(zhuǎn)移的權(quán)利，但法院承認(rèn)，根據(jù)對其隱私權(quán)的保護(hù)，她可以阻止關(guān)于她父親的健康數(shù)據(jù)被傳送到數(shù)據(jù)庫中，因?yàn)閮扇丝梢詮呐c她父親遺傳特征有關(guān)的數(shù)據(jù)中推斷出可能也適用于她自己的信息。
再次，設(shè)定醫(yī)生的告知義務(wù)。這一實(shí)踐路徑并非源于某個(gè)國家的成文法規(guī)則，而是從一個(gè)典型的美國判例中推導(dǎo)出來的，這個(gè)判例是 Safer v. Pack 案。在 Safer v. Pack 案中，法院裁定，在患者死前沒有明確反對意見的情況下，醫(yī)生有義務(wù)告知已故患者的子女他們有患結(jié)腸癌的風(fēng)險(xiǎn)。在可預(yù)見性方面，這里討論的結(jié)腸癌與攜帶存在缺陷的遺傳基因給后代身體可能造成的健康威脅之間并沒有本質(zhì)區(qū)別，通過醫(yī)生及時(shí)、有效的告知，可以在某種程度上避免或減少二者潛在的重大危害。因此，在基因利益關(guān)聯(lián)群體的信息平衡、保護(hù)親緣關(guān)系的立法實(shí)踐中設(shè)定醫(yī)生的告知義務(wù)，是一條可靠的路徑。當(dāng)然，在具體實(shí)踐中，醫(yī)生告知義務(wù)的范圍和程度還需要由專業(yè)組織來界定，以避免該機(jī)制的濫用，從而造成利益主體之間發(fā)生沖突。
最后，設(shè)定個(gè)人的告知義務(wù)。法國的相關(guān)制度規(guī)定，個(gè)體有義務(wù)由自己直接或通過中介機(jī)構(gòu)向其親屬提供基因信息，這種制度頗具獨(dú)特性，因?yàn)樗阎苯訂?dòng)基因信息披露過程的責(zé)任放在個(gè)人身上�；蛐畔⒈划�(dāng)作家庭信息，個(gè)人可以選擇親自通知親屬或委托生物醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)。這種訴諸衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的方式凸顯了國家在醫(yī)療領(lǐng)域的干預(yù)日益增長的趨勢。但是需要注意的是，如果由相關(guān)的生物醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)進(jìn)行基因信息的披露，相關(guān)機(jī)構(gòu)在通知其親屬基因信息的過程中，要保證委托者的匿名，以維護(hù)親屬間關(guān)系的穩(wěn)定和諧。
（三）增強(qiáng)型基因編輯等基因技術(shù)：人類尊嚴(yán)作為立法的頂層設(shè)計(jì)
除了基因研究和基因利益關(guān)聯(lián)群體內(nèi)部信息交流外，現(xiàn)代基因技術(shù)的指數(shù)級發(fā)展給人類帶來的最大難題是增強(qiáng)型基因編輯和生殖性克隆在技術(shù)上的可能性。21世紀(jì)以來，生物技術(shù)無疑已經(jīng)成為了一個(gè)科技巨人，但是我們擔(dān)心的是，科技巨人是否同時(shí)會(huì)成為一個(gè)道德侏儒?2018年11月26日世界首例免疫艾滋病基因編輯嬰兒誕生后，122位科學(xué)家共同簽署聯(lián)合聲明指出，“直接進(jìn)行人體實(shí)驗(yàn)，只能用瘋狂形容”。熱議過后，我們理性反思的結(jié)論是，此事件實(shí)質(zhì)上就是人類為了追求巨大的商業(yè)利益和科研自由而將人類尊嚴(yán)價(jià)值邊緣化。愈演愈烈的越軌現(xiàn)象迫使我們重新審視現(xiàn)有的立法，但局限于現(xiàn)代性思想的立法框架僅僅訴諸功利主義和自主原則，其根本無法進(jìn)行自我檢討，無法劃定追求自由的界限。而這一問題的唯一解決方法就是提高人類尊嚴(yán)價(jià)值在基因研究中的位置并將其放在金字塔的頂點(diǎn)來統(tǒng)領(lǐng)其他的價(jià)值。
為了保護(hù)人的主體性價(jià)值，維系生命的本質(zhì)，維護(hù)全人類的共同利益，我們必須將尊重人類尊嚴(yán)作為基因研究的頂層倫理設(shè)計(jì)，只有在人能成為人之后，我們才能有資格討論個(gè)人自主的問題。當(dāng)然，尊重人類尊嚴(yán)并不是要限制一切生物技術(shù)向前發(fā)展。我們所強(qiáng)調(diào)的是，基因研究過程中掩藏的風(fēng)險(xiǎn)是個(gè)人自主無法規(guī)制和解決的，甚至有可能擴(kuò)大風(fēng)險(xiǎn)。如果僅僅強(qiáng)調(diào)基因權(quán)利的個(gè)體維度，不重視人類尊嚴(yán)的地位，基因研究可能會(huì)走向反噬生命價(jià)值的局勢，威脅人類的整體利益。有鑒于此，在生命科技不斷發(fā)展的同時(shí)，人們需要進(jìn)行高度自省，了解技術(shù)與人類尊嚴(yán)的互動(dòng)關(guān)系，洞察技術(shù)背后的價(jià)值觀念與生命價(jià)值之間存在的矛盾。當(dāng)技術(shù)的負(fù)面效應(yīng)因子產(chǎn)生時(shí)，人類尊嚴(yán)作為安全閥開啟，尊嚴(yán)價(jià)值走上前臺(tái)。從某種意義上講，我們可以將人類尊嚴(yán)價(jià)值視為科技發(fā)展和社會(huì)進(jìn)化進(jìn)程中的風(fēng)險(xiǎn)把控者，保障科技朝正確的方向發(fā)展，防止其脫軌。
現(xiàn)階段，基因技術(shù)立法正徘徊于十字路口，面臨諸多的不確定性和抉擇，法律該引導(dǎo)技術(shù)走往何處，是急需解決的問題。筆者認(rèn)為，在摸著石頭過河的現(xiàn)實(shí)困境下，基因技術(shù)立法應(yīng)該具有這樣一種立場和姿態(tài)：既要維持人的主體性、內(nèi)在價(jià)值和人類尊嚴(yán)的基礎(chǔ)性價(jià)值地位，保持最大的謹(jǐn)慎，也要構(gòu)建一種更加開放的、包容的、促進(jìn)技術(shù)推進(jìn)和發(fā)展的新框架，采取一種謙抑而又開放的立法立場。首先，基因技術(shù)立法要保持謙抑性，一方面避免倉促立法和極端立場，為未來發(fā)展預(yù)留必要的彈性空間和各種可能性，另一方面要將風(fēng)險(xiǎn)降到最低，對于潛在的損害風(fēng)險(xiǎn)，寧可信其有不可信其無。比如，立法對于增強(qiáng)性基因編輯和生殖性人類克隆等觸碰到人類尊嚴(yán)底線的技術(shù)類型應(yīng)采取嚴(yán)格管制的高壓立場，不應(yīng)允許其進(jìn)行或施加最嚴(yán)格的條件限制。其次，立法也要避免過度消極，防止技術(shù)停滯不前。我們承認(rèn)在短時(shí)間內(nèi)實(shí)現(xiàn)基因技術(shù)立法的完善是不可能的，也是不現(xiàn)實(shí)的，但是法律的空白或者完全缺位會(huì)造成技術(shù)在研發(fā)過程中因缺乏必要的規(guī)則指引而陷入混亂。因此，當(dāng)下需要做的就是大致劃定一個(gè)基因技術(shù)利用的合法邊界，采取有限的、動(dòng)態(tài)的、分階段的、可調(diào)整的許可策略，每當(dāng)技術(shù)成熟一點(diǎn)，風(fēng)險(xiǎn)降低一點(diǎn)，立法就開放一點(diǎn)。但前提是立法要對基因技術(shù)各種類型的技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)與功能進(jìn)行綜合評估，根據(jù)風(fēng)險(xiǎn)分級和安全性得到確保的程度決定技術(shù)的許可程度，通過適當(dāng)?shù)姆尚问接枰栽S可，以結(jié)束無法可依的局面。對基因技術(shù)的范圍限制、有條件限定的許可，以及許可范圍的動(dòng)態(tài)調(diào)整，是法律謙抑性和開放性原則相結(jié)合的具體貫徹。對于這一獨(dú)特領(lǐng)域的立法規(guī)制，我們要堅(jiān)守的態(tài)度是，既要觀照現(xiàn)在，也要包容未來。
結(jié)語
新型基因權(quán)利立法模式相較于傳統(tǒng)模式而言是一種完整的、系統(tǒng)性的重建，尤其是在權(quán)利主體的擴(kuò)展方面，它打破了以具象的個(gè)人作為唯一主體的舊思維模式，將基因權(quán)利拓展至整個(gè)社會(huì)和共同體層面，它能夠兼顧人類基因權(quán)利的多方享有主體以及他們所主張的多維基因利益，這與托依布納所主張的基本權(quán)利的涵蓋功能相呼應(yīng)。另外，這種模式將維護(hù)人類尊嚴(yán)作為頂層設(shè)計(jì)無疑會(huì)在技術(shù)時(shí)代為人的本性、主體性和根本價(jià)值的維護(hù)提供最后的保障，可以為解決更多的基因權(quán)利問題提供價(jià)值預(yù)設(shè)和立場選擇。實(shí)際上，基因權(quán)利立法模式呈現(xiàn)的面向是我們在技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)中對個(gè)體自主、共同體利益和人類尊嚴(yán)進(jìn)行價(jià)值權(quán)衡并確定位階的結(jié)果，未來立法該走向何方以及會(huì)呈現(xiàn)何種面相都要在這個(gè)三角關(guān)系中被追尋。目前，我國基因遺傳資源立法正在加快進(jìn)行中，而基因權(quán)利問題將是其中一個(gè)值得關(guān)注的重要子議題。雖然本文提出新的立法設(shè)想和實(shí)踐路徑，但在規(guī)范和操作層面尚沒有清晰成熟的規(guī)則可循�？傊�，任重道遠(yuǎn)，相關(guān)規(guī)則需要在立法與司法實(shí)踐中得到進(jìn)一步的探索、確立和完善。
（作者系東北師范大學(xué)政法學(xué)院講師）